중증건선 환자들 “산정특례가 기가 막혀”
중증건선 환자들 “산정특례가 기가 막혀”
“건보공단, 등록조건 까다롭게 설정 ... 난치성 질환 치료 더 어렵게 해”

“치료효과 있는 약제 사용 중단해야 재등록 가능 ... 황당 정책, 반인권적”
  • 임도이
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  • 승인 2021.06.03 09:44
  • 댓글 189
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강정민 2021-06-03 15:06:03
건선 때문에 불편한게 한두어지어야 말이죠
이건 당하지 않고서는 무관심 할 수밖에 없다고는 생각 합니다
그러나 조금만 관심을 가져 주시고 건선인들의 마음을 헤아려 주신다면 산정특례는 신규등록완화 되어야 합니다 ㅜ

김미현 2021-06-03 14:58:44
건선로 30년넘게 고통받고 있는 환자입니다. 산정특례신규등록이 넘 까다로워요. 재등록도 문제이지만 신규등록 완화가 되어야합니다.일상생활이 힘들어도 조건에 맞지안으면 생물학적치료 받을수가 없습니다. 산정특례신규등록 안되서 치료못갇고 있는 환우들도 많습니다. 재등록,신규등록 모두 환우들이 어려움없이 치료받아야 합니다.

2021-06-03 14:58:21
제발 환자의 입장에서 생각해주세요. 건선 환자들은 사회생활을 전혀 할 수 없게 됩니다.
산정특례 제도 관련 법 개정이 필요합니다!!!

김명화 2021-06-03 14:43:23
사회생활하는데 많은불편이 있어요
관계기피 .타인에 눈초리 등 평등한치료정챽만들어줘 평범한 일상생활을 도와주세요

산문 2021-06-03 14:38:35
꼭 환자 입장에서 만아니라 형평성있는 제도를 만들어 주세요

두아들맘 2021-06-03 14:38:20
환자로 겪어보지 않은 사람은 절대 이 고통을 모릅니다..
제발 모든 환자들이 잘 치료받게 해주세요~

강석정 2021-06-03 14:35:56
수십년간 앓고 있는 환자이다. 젊은 환자들에게 많은 고통이 있습니다. 정신적 고통이 더 심각합니다. 정상적인 생활을 할수 있게. 해주십시요.

김병수 2021-06-03 14:34:54
치료중인 약을 끊으라니 환자에게 이 무슨 만행입니까?

서티거 2021-06-03 14:33:17
장난하는것도 아니고 도대체 이게 뭔짓이야 진짜

히든카드 2021-06-03 14:02:00
건선 산정특례 재등록도 문제지만, 신규등록도 문제다. 치료접근성이 중요하다던 문재인 케어에서 중증 건선환자의 치료접근성은 무시하는 신규등록 기준..

돼지만두 2021-06-03 13:52:11
겪어보지 않으면 모릅니다
환자 입장에서 평등한 정책을 만들어 주세요
정상적인 생활을 할수가 없습니다
평범한 일상을 할수있게만 도와주세요

히든카드 2021-06-03 13:44:15
불평등한 조건 개선 해주세요

장은정 2021-06-03 12:44:04
중증건선의 고통은 다른질병과 비교도 안됩니다ㅠㅠ
문둥이병....한센병 아시죠...? 거의 같다보시면 됩니다
전염이 안될뿐 몸어디고 건선이 안나오는곳은 없어요
정말....힘들고 또 힘든 병이예요

여니 2021-06-03 12:33:03
안타깝습니다.
누구를 위한 정책인가요...

희망 2021-06-03 12:28:14
건선이 어떤 병인지는 알고들 계시는지 사람들 눈을 피하고 우울증에 한번씩 죽어야만 낳을까란 생각으로 눈물까지 마르고 있습니다 도와주세요 우리도 일반인들처럼 살아보고 싶습니다ㆍ

강릉 2021-06-03 12:17:20
신규등록도 다뤄주세요.. 산정특례에 계속 도전하는데--;;… 먹고 사느라 광선 치료 받을수가없어요

ㅠㅠ 2021-06-03 12:14:04
건선이 얼마나 고통스럽고..
삶을 힘들게 하는 병인데요
안 겪어본 사람은 몰라요
일상이 무녀져요
이겨낼수 있게 도와주세요

천사 올라가다 2021-06-03 12:13:21
치료제들은 비슷한데 아토피 피부염, 강직성척추염, 크론병은 등 다른 면역질환들은 산정특례와 치료제 보험 기준이 같은데 왜 중증 건선만 기준이 다를까? 그 뒷 배경이 궁금하다

원정인 2021-06-03 12:09:44
건선환우들을 두번죽이는 탁상행정 ㆍ마루타를 원하십니까? 건선환우 들은 마루타가 아닙니다ㆍ

박성현 2021-06-03 12:02:24
건보공단의 건선환우들에 대한 산정특례 재등록이라는 제도는 건보공단 누구의 발상인지 묻고 싶다. 병이 완치되면 누구든지 그 지긋지긋한 약이나 병원을 가겠는가. 병이 완치되지 않았으니 어쩔수 없이 먹는 약을 그것을 재등록한다는 건보공단의 발상은 탁상행정이며 국민건강을 배려하지 않는 구시대적 행태라고 생각한다. 법 개정이 답이라면 하루속히 개정되기를 바랄뿐이다.

2021-06-03 12:02:14
건선 환자들도 일상생활을 할 수 있도록 도와주세요

이활 2021-06-03 12:00:16
인식개선이 급선무입니다.

2021-06-03 11:58:05
얼마나 힘들지 환자들 입장에서 생각해 주시길 바랍니다.힘내세요

ㅜㅜ 2021-06-03 11:53:21
법 개정이 절실합니다

예쁜엄마 2021-06-03 11:52:09
사람다운 삶을 존중해 주세요.
고통에 귀기울여 주세요.

문병준 2021-06-03 11:47:53
건선환우분들 힘내시고 꼭 잘되길 기원하겠습니다.

김민규 2021-06-03 11:46:48
하.. 정말 안타깝네요. 대한민국이 아직 갈길이 멀다는게 느껴집니다.

교니 2021-06-03 11:41:20
법개정해주세요. 환자들의 고통을 생각해주세요

건선시러 2021-06-03 11:40:13
아토피가 환자 훨씬 더 많은 것 같은데, 아토피는 산정특례나 약 보험 기준이 같고 재등록 기준도 없는데, 중증 건선 환자면 받아들이기 힘들겠다

신영애 2021-06-03 11:39:52
산정특례가 소수의 건선환자에게 얼마나 큰도움이 되는데.. ..
제도의 불합리화가 많은것같아 참 안타깝네요..
부디.. 현실적인 제도로 법개정이 되었으면 합니다. .

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