중증건선 환자들 “산정특례가 기가 막혀”
중증건선 환자들 “산정특례가 기가 막혀”
“건보공단, 등록조건 까다롭게 설정 ... 난치성 질환 치료 더 어렵게 해”

“치료효과 있는 약제 사용 중단해야 재등록 가능 ... 황당 정책, 반인권적”
  • 임도이
  • admin@hkn24.com
  • 승인 2021.06.03 09:44
  • 댓글 189
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건선제발 2021-06-03 23:14:15
신규등록시 무조건 6개월은 너무하더라구요....
광선치료는 부작용으로 먹는약과 바르는약으로 했는데
먹는약은 먹어도 먹었는지도 모르게 아무효과가 없고
연고또한 온몸에 바르려면 하루에 한통도 모잘라요
어떻게 한달 참아내며 두달 참아내며...효과없는 치료제로 6개월을 무조건 해야하는게....의사의 권한을 줘야하지 않을까요
의사는 의료보험공단의 꼭두각시 인형은 아니지 안나요?
중증환자가 어떤치료는 안해봤을까요?...... 치료가 되지도 않는 조건을 걸고 무조건 6개월은 무조건 문제입니다
6개월 치료 끝나고 산정특례 받아서 너무 평점한 일상을 선물 받아 열씸히 일하고 사회생활이란걸하다보니.... 벌써 5년 재등록시점인 4년차 이네요....다시 걱정이 앞섭니다...치료중단 어떻게 치료중단이 있을수 있나요? ㅠㅠㅠㅠ

핑크 2021-06-03 23:02:32
건선 환자도 사회의 일원으로서 행복을 느끼며 살수 있도록 산정특례제도 등록기준 완화되어야 합니다

김윤미 2021-06-03 22:54:02
중증건선환자 입니다
제 꿈은 다름이 아닌
평범한 삶 입니다...
한여름에도 긴팔과 긴바지를
입어야했고
사람 많은 장소와
직장 생활은
그저 부러운 남의 일로
여기고 살아오다가
산정특례 소식을 듣고
지푸라기라도 잡는 심정으로
신청했었습니다
아시다시피
직장 다니시는 분들은
적용절차 치료를 받기
매우 어려운 조건입니다
생물학제재 치료후
나아져서
이제 겨우 살만한데
이모든걸 겪어온
건선환자로서
산정특례 재적용 조건은
너무나 부당하고 불합리한 조건에
최소한의 인권조차
무시당하는 느낌입니다...
앞으로 또 어찌 살아가야할지
막막합니다...

장순환 2021-06-03 22:50:52
건선 가족입니다 해줄수 있는게 없어요
그저 등에 로션 발라줄뿐....
하지만...이렇게 글을써서 산정특례 제도가 바뀔수만 있다면
글을 천번...아니 수천번도 더 써줄꺼예요
건선환우분들 힘내세요!!

매기 2021-06-03 22:50:26
치료효과 있는 약제 사용 중단 해야 재등록 가능???
세상에 이런 엉터리같은 산정특례라니
참 부끄러운 일이네요

이수남 2021-06-03 22:44:49
기사 제목 그대로.....산정특례가 기가막히네요 ㅠㅠ
산정특례 해줄려는 목적이 있는건가요?없는건가요?
중증건선환자 산정특례 다 받았다면...건보공단 까무라쳤겠네요......돈 많이 나갔다고....환자 삶과 건강을 책임져야할 공단이 돈돈 운운한다는게 말입니까 막걸립니까?
중증건선....정말 힘든병입니다...환자들 그만 힘들게 괴롭히지말고 신규등록 보험기준 동등하게 하시고 다른 면역질환과 차별하지말고... 산정특례 해주세요!!

딸바보 2021-06-03 22:37:08
말이 안되는 일이네요
최선의 치료를 받아도 모자라요

송현아 2021-06-03 22:36:06
환자입장을 한번이라도 생각해주면..아니 가족중 건선환우가있어도. 이런씩의정책은 안만들겠지요..
입장바꿔생각해봐주세요 제발

으쨔 2021-06-03 22:34:15
힘냅시다 재등록 철회합시다

희망일기 2021-06-03 22:33:57
산정특례 재등록을 위해서 효과적인 치료제를 강제로 중단해야 하고 . 최초 들록시 부작용이 확인된 약물을 부작용이 있는걸 뻔히 알면서도 다시 일정기간 복용해야 특례심사 대상이 된다는게 너무 무섭지 않습니까?

NRJ 2021-06-03 22:32:21
동의합니다

나라 2021-06-03 22:31:20
건선환자들 생각보다 힘들고 고통스러워요
재등록까지 힘들게하다니 개탄스럽네요

변준무 2021-06-03 22:29:31
건선이 얼마나 힘들게하는 병인지 군대도 알아요. 건선 1개라도 있으면 바로 군면제 받을만큼 환자에게 고통이 큽니다. 산정특례 재등록 철회하고 기준 완화시켜줘야합니다.

한상 2021-06-03 22:27:47
동의합니다
등록 완화도 해야하구요

안중갑 2021-06-03 22:27:00
건선환자는 평생을 건선과의 전쟁을 해야
하는데 갑자기 총과 실탄을 뺏어가면서
전쟁을 하라고하면 건선에게 패할게 뻔하지않습니까
충분한 지원을 해주어도 힘겨운 싸움인데
정부에서 건선환우들의 어려움을 헤아려서
충분한 지원을 해주실 것을 호소합니다

재윤 2021-06-03 22:26:10
기사내용이.... 너무 절실합니다...
건선인 마음을 너무 이해해주는 기사 입니다
산정특례...차별하지 말아주세요

인하 2021-06-03 22:24:22
동의합니다

이희중 2021-06-03 22:23:55
중증 경계선에 있는 환자는 고통속에 삽니다 신규등록 완화 하고 재등록시 중단없는 치료 보장합시다
차별이 왠말입니까??

Mj 2021-06-03 22:23:23
더 큰 혜택이 아니라 동등하게만 합시다

대박 2021-06-03 22:20:14
이런 절차가 환자를 또 괴롭히는 겁니다

JJD 2021-06-03 22:16:52
중증환자라구요 중증ᆢ
병은 자랑하라지만 이건 아닙니다

분당 2021-06-03 22:14:43
재등록 철회해야 합니다

강국 2021-06-03 22:14:02
진짜 너무하네요
너무 큰 고통을 받고 있어요

이상호 2021-06-03 22:13:00
동의합니다.

mhn 2021-06-03 22:12:48
건선이 단순한 피부병인줄 아시나봐요
삶의 질뿐 아니라 생명과도 직결되는 질환이죠
처음에도 중증등록 받느라 힘들었는데 다시 해야한다니요

Lee 2021-06-03 22:04:40
평생안고가는 난치병의 치료에
그것도 중증환자들에게 재심ㆍ재등록이라니
이유가 뭘까요

dt 2021-06-03 22:03:26
동의합니다

Syl 2021-06-03 22:00:31
건선이 5년에 치료가 끝나지 않는데ᆢ
환자와 그 가족을 더 힘들게하는 현실을 현명한 공단의 결단만이 바꿀수 있습니다

시내버스 2021-06-03 21:59:53
동의합니다

ㅇㅇ 2021-06-03 21:59:04
동의합니다

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