중증건선 환자들 “산정특례가 기가 막혀”
중증건선 환자들 “산정특례가 기가 막혀”
“건보공단, 등록조건 까다롭게 설정 ... 난치성 질환 치료 더 어렵게 해”

“치료효과 있는 약제 사용 중단해야 재등록 가능 ... 황당 정책, 반인권적”
  • 임도이
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  • 승인 2021.06.03 09:44
  • 댓글 189
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조윤서 2021-06-03 21:53:44
동의합니다.

문수원 2021-06-03 21:53:18
일반 건선 환자들이 산정특례를 받을수 있도록 정부에서는 적극적인 정책을 펴주기 바랍니다.

슈퍼맨 2021-06-03 21:47:32
힘드네요 건선25년째... 건선이 온몸을 뒤덮은 상황.
그냥 죽어야 하는건가요... 건보공단은 터무니 없는 치료비로 고통받는 건선 환자들을 힘들게 하지말고 제약사들의 터무니없는 치료비용을 낮추는데 힘을 써야 하는것 아닌가 생각해봅니다.

김미란 2021-06-03 21:47:20
우리나라 의료보험 잘 되어 있다 하나 건선 환자에게는 공정하지 못하네요.
산정특례제도 마땅히 다른 질환과 동일하게 적용되어야 합니다. 재등록하기 위해 다시 최악의 상태로 돌아가야 한다는게 말이 됩니까?
건선 환자의 삶이 얼마나 고통스러운지 겪어보지 못한 분은 몰라요. 완치도 안되고 평생 관리해야 하는데 게다가 치료제는 너무 고가고.
건선 환자도 인간답게 살고싶어요.

공이 2021-06-03 21:31:44
정말 너무 하십니다.
직접 격어보시고 이런 정책을 말씀 하시는 건가요?
건선 환우분들이 얼마나 힘든 고통을 받고 있는지..
산정특례로 적절한 치료받을수있게 부탁드립니다.

이기원 2021-06-03 21:17:36
산정 특례의 사각지대에서 큰 고통을 받고 있는 건선 환우들의 실태를 확인해주시고 알맞은 산정특례 적용 부탁드립니다

영애 2021-06-03 21:11:48
정말 너무하네요 칼로만 사람을 죽이는게아닙니다
진심곆어보지못한분들 모릅니다 이건 사람을 두번죽이는겁니다 무조건 산정특례줘야합니다

2021-06-03 21:08:55
걍 죽으라고 하세요 어차피 집에만 처박혀서 사회적으로는 죽은 거나 다름 없는데 국가에서 원하는 환자들한테 안락사 약 배포하는 거 어때요? 제가 받을게요

와우각상 2021-06-03 21:07:33
건선 발병은 인구 1퍼센트에 달하고
오랫동안 고통을 겪는 경우가 많으며
심한 경우 우울증(과 그로인한 극단적 선택으로 사망)을 불러오는 병입니다.
적절한 의료적 보호를 받을 수 있게 도와주세요.

2021-06-03 21:07:24
병만으로도 힘든 환자 더 힘들게 하는 사람들은 본인이 중증 건선 걸려 봐야 알죠 ㅋㅋ 제발 걸리길 바랍니다 혼자 힘들어 봐야 알아 주는 사람 없는데 다 같이 힘들어 봐야 이해하는 척이라도 할 듯

준식맘 2021-06-03 21:04:38
정말 넘넘 힘이 듭니다.저는 20대에 건선이 발병되어 지금은 50대입니다 병원 다니는것도 힘이 들지만 마음의 병까지 가지고 있습니다 산정특례 받을려고 많은노력을 했지만 절차가 까다롭더군요 일반건선 환자도 산정특례 받을수 있도록 의료정책이 바뀌어 우리 건선환자들이 더운 여름에 반팔이라도 입을수 있게 해주세요

최동일 2021-06-03 20:58:05
건선환자를 정부에서 도와주아야 합니다 그래야 의사들도 더욱더 건선에 관해 공부합니다

키키 2021-06-03 20:54:10
이제 얼굴까지 번져서 너무 괴롭습니다 산정특례 부탁합니다

칼리 2021-06-03 20:33:19
건선 환우는 아니지만 주변에 고통받는 이들이 있습니다
개선이 필요하다고 봅니다

신시원 2021-06-03 20:28:32
이유없이 원인모를 건선..가족력까지 ㅜㅜ 사회생활과모든 생활조차 힘겨움에 사는 건선 환자들을 기만하는지
정말 억울하고 화가 나네요!

건선환우 2021-06-03 20:23:54
건선환우를 위해 산정특례 처우개선에 진심으로 노력해주세요

실생활에서 받는 스트레스가 이만저만이 아닙니다

일반건선환자도 산정특례가 가능하도록 의료정책이 바뀌었으면 합니다

30년동안 건선을 앓고 계신 어머니도 비싼 치료비를 지불하며

불치병이라고해도 과언이 아닌 건선을 아직도 치료중이십니다


정신적 육체적 스트레스로 항상괴로워하시는데

조금이나마 힘이 될수 있고 잘 치료할수 있도록 꼭 처우개선 부탁드립니다

이흥구 2021-06-03 20:15:52
환우들의 입장에서 먼저생각해주시길 바랍니다. 왜 걸린지도 모른체 죽을때까지 정신적 육체적 고통을 받는 사람들입니다

이영미 2021-06-03 20:15:48
건선인들의 아픔을 아시나요?
아토피인에게는 없는
건선관절염까지.

도대체 무엇을 위한 산정특례인지요
다시 건선을 재발시키기 위한
산정특례인지요?

돈 낭비 아닌지요?

정봉규 2021-06-03 19:53:04
건보공단은 건선환자들을 고통으로 몰아 넣는 우를 범하지 말라..

표정욱 2021-06-03 19:39:28
저는 건선피부병과 건선관절염으로 정신적으로나 육체적으로 너무나도 고통속에서 살고 있는 건선 환자 입니다 그동안 산정특례 혜택을 받아 왠만큼 회복이 되었으나 그래도 이병으로 인하여 많은 고생을 하고 있습니다 저말고도 이병으로 고통 받고 있는 환우 분들을 위하여 선처를 바랍니다
꼭 좋은결과 있으시기를 간절히 기원드립니다

이선영 2021-06-03 19:38:17
건선은 정말 힘든병입니다
힘든병입니다 치료효과가 있는 치료약의 중단을 재등록 조건이라니 말도 안됩니다ㆍ
건선환우분들 죽지못해 산다고 해도 과언이 아니지요
죄지은거도 없는데 직장서도 눈치봐야 하고 인설이 떨어져 일상생활 도 엄청불편 하고요
모든건선환자 산정특례 되길 간곡히 부탁드립니다

수현맘 2021-06-03 18:41:19
정신적 육체적으로 힘든 질병입니다
실질적으로 건선 환우들에게 도움이 되는 정책 부탁드립니다

이균상 2021-06-03 18:01:42
온몸을 뒤덮는 발진과 각질로 집 밖 외출이나 사회생활이 불가능하고, 제때 제대로 치료받지 못하면 합병증으로 사망에까지 이를 수 있는 중증건선 환자들의 고통과 어려운 상황을 외면하는 처사를 즉시 시정
하여야한다.
그리고 건보공단의 차별적 산정특례 등록 조건에 따라 중증건선 환자들은 재등록을 위해서 효과 있는 치료를 할 수 있도록 제도확립을 촉구한다

이승현 2021-06-03 18:00:51
건선은 나 하나만의 고민이 아닙니다. 사회생활도 솔직히 힘들고 누구나 할수있는 요식업 배달.홀써빙등등 면접에서
기피대상 1호죠. 시간이 지나 증상이 심할수록 대인기피증과 우울증등이 찾아와 집 밖을 나갈수가 없게되고요.

최서영 2021-06-03 17:57:55
건선환자의 맘을 조금이라도 이해하려고 해주세요. 산정특례의 혜택이 제대로 이루어질 수 있도록 해주세요

이주봉 2021-06-03 17:55:12
25여년을 건선으로 고통속에 살고 있습니다. 환우입니다.
왜 건선환우들만 차별을 받는지 중증환자들이 보험 산정특례를 받아 정상적인 사회활동을 할수있도록 해주시기를 간곡히 청원합니다.
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윤상열 2021-06-03 17:34:01
오랫동안 건선으로 고생하다가 생물학제제라는 좋은 치료제가 나와도 비싼 가격에 사용할 엄두도 못내고, 고생고생해서 의료보험 산정특례 받아서 치료중입니다.
치료효과는 엄청 좋은데 산정특례 기간이 5년으로 제한되어 있고, 5년이 지나면 주사 치료를 중단하고 이전의 악성 상태로 돌아가면 다시 광선치료, 약물치료를 받고 효과가 없음을 입증해야 된다니 무슨 이런 제도가 다 있나 싶었습니다.
말도 안되는 산정특례 중단과 재심사는 반드시 없어져야 합니다.

민주 2021-06-03 17:27:28
도와주세요 . 건선으로 30년 고통속에 살고 있습니다. 제발 도와주세요.

성비어 2021-06-03 17:23:41
30년동안 고생 하고있습니다.
제발 개선 해 주세요~

갓비쥬 2021-06-03 17:17:38
주사가 너무 고가라 일반인은 엄두도 내지 못합니다. 도와주세요 ㅠㅠ

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