중증건선 환자들 “산정특례가 기가 막혀”
중증건선 환자들 “산정특례가 기가 막혀”
“건보공단, 등록조건 까다롭게 설정 ... 난치성 질환 치료 더 어렵게 해”

“치료효과 있는 약제 사용 중단해야 재등록 가능 ... 황당 정책, 반인권적”
  • 임도이
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  • 승인 2021.06.03 09:44
  • 댓글 177
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사진은 건선(Psoriasis) 환자들이 얼마나 고통스러운 삶을 살아가는지 보여준다.
사진은 건선(Psoriasis) 환자들이 얼마나 고통스러운 삶을 살아가는지 보여준다.

[헬스코리아뉴스 / 임도이] 중증건선 환자의 산정특례 신규등록 및 5년 재등록 시점이 임박하면서 한국환자단체연합회가 보건복지부와 건강보험공단에 제도개선을 촉구하고 나섰다. 간단하게 말하면 중증건선환자의 산정특례 등록기준을 중증 아토피 피부염 등과 같은 다른 중증난치성질환과 동일하게 해달라는 것이다. 이를 두가지로 요약하면 접근성 완화(산정특례 신규 등록 시 보험기준과 동일)와 불평등 개선(산정특례 5년 재등록 시 치료 중단 금지) 이다. 이것이 150만 건선 환우들의 호소 및 요청이라는 것이다.

2005년 9월부터 시행된 본인일부부담금 산정특례제도는 진료비 본인부담이 높은 암, 뇌혈관질환, 심장질환, 희귀질환, 중증난치질환, 결핵, 중증화상, 중증외상, 중증치매 등으로 치료받는 환자의 본인부담률을 0~10%로 경감하는 제도를 말한다. 치료비가 많이 드는 중증질환에 대해 정부가 환자 부담을 덜어주기 위해 도입한 제도라고 할 수 있다. 

3일 한국건선협회과 한국환자단체연합회 등에 따르면 강직성척추염, 크론병, 류마티스관절염 등 대부분의 면역계 질환들은 산정특례제도 시행 초기부터 대상 질환에 포함됐다. 그러나 건선(Psoriasis)은 2017년 6월부터 산정특례가 적용 되었지만, 건선 전체가 아닌 ‘중증 건선’에 한해서만 적용되고 있다.

 

국내 중중건선 환자만 2만 2천명 ... 산정특례 대상은 5분의 1에 불과 

당시 건보공단은 전체 약 150만 명의 건선 환자 중 중증건선 환자는 약 2만 2000명이라고 추산하며 건선 환자 1인당 급여비를 6만 7273원으로 추계했다.

건보공단은 당시 “다른 질환에 비해 1인당 급여비가 높다”, “중증건선 환자가 타 질환에 비해 늘었다” 등의 해석을 내놓았다는 것이 환자단체의 설명이다. 건보공단이 당시 건선 환자의 산정특례 대상을 중증으로 한정한 이유로 보인다. 

이에대해 환자단체들은 중증건선 환자의 건강보험 급여비가 타 질환에 비해 높을 수밖에 없는 것은 건선의 경우 고가의 치료제를 쓸 수밖에 없었기 때문이라고 하소연 한다.

환자단체는 “이는 건선 환자가 얼마나 큰 경제적 부담에 놓여 있었는지를 보여주는 수치”라며 “건보공단은 이를 ‘아전인수(我田引水)’식으로 해석해 투병과 경제적 부담이라는 이중고를 겪고 있는 건선 환자들이 마치 엄청난 혜택을 받고 있는 것처럼 오도하고 있다”고 비판했다.

 

사진은 건선(Psoriasis) 환자들이 얼마나 고통스러운 삶을 살아가는지 보여준다.
사진은 건선(Psoriasis) 환자들이 얼마나 고통스러운 삶을 살아가는지 보여준다.

환자단체에 따르면 중증건선은 2017년 6월 산정특례 등록이 시작된 이래 4년이 지나는 동안 약 4500명의 환자만이 특례 대상으로 등록되어 있다. 이는 건보공단이 추산한 전체 중증 건선(2만 2000명)의 5분의 1에 불과한 것이다. 

환자단체는 “산정특례 대상이 모든 건선 환자가 아니라 고가의 의료비 지원이 절실한 중증건선 환자만을 대상으로 제한했기 때문에 등록자가 적은 것”이라며 “건선은 산정특례 신규 등록기준이 엄격해 중증 환자인데도 특례등록이 불가능한 실정”이라고 부당함을 토로하고 있다.

이로 인해 약 2만 2000명의 중증건선 환자 중 1만 7500여 명의 중증건선 환자들은 특례제도의 혜택을 볼 수 없고 ‘그림의 떡’과 다름없는 제도라는 것이 환자들의 주장이다.

 

중증건선 환자 1만 7500명 “산정특례는 그림의 떡” 

게다가 건보공단은 산정특례 5년 재등록 기준 시점에서 그동안 치료 효과가 있었던 기존 치료제의 ‘치료중단’을 재등록 조건으로 설정, 등록을 더 어렵게 한 것으로 알려졌다.

환자단체연합회 관계자는 3일 헬스코리아뉴스와의 통화에서 “건선은 쉽게 치료되는 질환이 아니고 어쩌면 평생을 안고 가야하는 난치성 질환”이라며 “치료효과가 있는 약제의 사용을 더 장려해야할 건보공단이 오히려 효과 있는 약물의 사용중단을 재등록 조건으로 설정한 것은 이해할 수 없는 황당한 반인권적 행태”이라고 성토했다.

이 관계자는 그러면서 “중증환자의 고통을 암환자와 직접 비교할 수는 없지만, 자살률은 건선환자가 암환자보다 더 높다”며 “이것은 건선이 얼마나 고통스러운 질환인지를 보여주는 것”이라고 말했다.  

환자들은 중증건선에 대해서도 강직성척추염, 크론병, 류마티스관절염 등의 경우와 마찬가지로 건강보험 급여기준과 산정특례 등록기준을 동일하게 적용해 줄 것을 요구하고 있다.

 

사진은 건선(Psoriasis) 환자들이 얼마나 고통스러운 삶을 살아가는지 보여준다.
사진은 건선(Psoriasis) 환자들이 얼마나 고통스러운 삶을 살아가는지 보여준다.

 

“중증건선, 건강보험 산정특례 차별 유일한 질환”

건선협회측에 따르면 그동안 ‘중증난치질환’ 중 고가의 치료가 필요한 ‘중증’ 환자만이 산정특례 대상이 되도록 한 경우는 ‘중증 건선’과 ‘중증 아토피 피부염’ 2가지 질환뿐었다. 그런데 중중 아토피 피부염은 올해부터 건강보험 급여기준과 산정특례 등록기준이 동일하게 적용되면서 유일하게 중증 건선 환자만 불평등한 특례 대상으로 남게 됐다.

건선협회측은 ”2020년부터 아토피 피부염 치료에 쓰이는 고가의 생물학적 제제가 건강보험 적용이 되면서 해당 치료제가 필요한 중증 아토피 피부염 환자들은 2021년부터 산정특례 등록이 가능해져, 건강보험 급여기준과 산정특례 등록기준이 동일하게 적용되고 있다”며 “이런 상황인데도 건강보험공단은 중증건선 환자들에 대서만 차별을 하고 있다”고 억울함을 호소했다. 

환자들은 중증건선 환자가 5년 후 산정특례를 재등록할 때 치료 중이던 약물을 중단해야 재등록이 가능하다는 불합리한 기준도 마땅히 철회돼야한다고 호소하고 있다.

건선협회 관계자는 “건보공단의 차별적 산정특례 등록 조건에 따라 중증건선 환자들은 재등록을 위해서 효과 있는 치료를 중단하거나 효과가 없어 실패한 치료법으로 돌아가야 하는 역설적인 상황에 놓일 수밖에 없게 됐다”며 “이는 온몸을 뒤덮는 발진과 각질로 집 밖 외출이나 사회생활이 불가능하고, 제때 제대로 치료받지 못하면 합병증으로 사망에까지 이를 수 있는 중증건선 환자들의 고통과 어려운 상황을 외면하는 처사라고밖에 볼 수 없다”고 비토했다.



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권순기 2021-06-13 22:23:17
재적용에 앞서 오히려 몸을 더 괴롭히고 건선이 더 많아지는 고통이 있어야만 진행되는 것은 이해가되지 않습니다.

윤태홍 2021-06-10 16:07:29
건선환자의 고통스런 생활을 참조하여 주세요
저는 건선으로 공직을 중도 퇴직한 사람입니다.
여름에도 긴 팔만 입고 다녀야 하고 숙박이 있는 교육,
여행은 엄두도 못내고, 구제역 조류독감 등 감염병 살처분에 동원되어 밤을 세워 살처분을 한 후 단체 목욕을 할 때도 버스에서 대기 하여야 하는 등 엄청난 심적
고통을 경험한 사람입니다. 건선 환자들의 시름을 해결하여 주십시요.

김창희 2021-06-10 14:24:34
건선환자입니다. 사람답게. 살고. 싶습니다
돈이 많고 적고 떠나 누구나. 치료. 받게 해주세요

김경미 2021-06-10 12:05:54
고통스런 건선으로 힘듭니다 건선인의 심정을 이해한다면 불합리한 재등록 제도 철회해주십시오

데탕트 2021-06-10 11:52:49
건선은 이루말 할수 없는 신체적, 정신적 고통이 있습니다. 일부 중증 환자만 받는 산정특례도 큰 문제지만, 해당 산정특례를 재심사를 위해 호전된 삶을 살아가는 환자에게 또 다시 구렁텅이로 빠져들게 하는 말도 안되는 제도는 하루빨리 개선이 이루어져야 합니다. 부디 불합리한 기준을 철회하여 인간다운 삶을 계속 영위토록 해 주세요!!!

이화 2021-06-10 01:01:15
건선 환자는 평생 말 할 수 없는 고통이 가지고 살고 있다~건강보험료 꾸준히 내고 있는데 혜택을 하나도 못 받는다~법이 환자 위해서 만들시다~

건선남 2021-06-09 14:43:56
당뇨, 고혈압 치료도 돈 많이 들면 약 끊으라고 해보시죠? 왜 정부는 심각성을 모르는지 모르겠네요. 중증건선 중에서도 심한 사람들은 화상에 걸린것 처럼 체온조절도 힘들어요..

이계식 2021-06-08 12:07:01
건강보험료 25년간 내고있다.
불합리한 산정특례을 경험해야한는가?
무슨 이런법이 있단 말인가!
철회해라!!

세아이 2021-06-07 09:07:08
사람들은 밴드 하나 붙여도 다쳤냐고 물어봅니다
하물며 벌겋게 올리와 있는 팔, 다리를 바라보는 사람들의 시선에서 느껴지는 그 느낌은 누군가를 만나기를 두렵게 합니다.
건선 환자들이 마음놓고 밖으로 나올 수 있고 산정특례의 기준을 완화시켜 주시고 힘들게 받은 치료의 기회를 박탈당하지 않도록 도와주세요

고구마 2021-06-07 03:38:54
이밤 건선의 고통속에 잠이 안오네요 ㅠㅠ
이기사를 접하니....더더욱 분노에 잠이 안 와요
건선.....지긋지긋 합니다
한번이라도 건선없이 살고 싶네요 ㅠㅠ
차별말아 주세요.....

이준태 2021-06-06 16:40:24
건선에 관하여도 타 중증질환도 동일한 잣대를 적용하여 산정특례 신규 및 재등록 기준을 선정하는 것이 타당합니다. 국민의 건강과 소득을 보장하고자 하는 사회보험으로서의 제도인 국민건강보험의 성격에 비추어보면, 건강보험은 국민인 건선환자들이 건강한 삶을 통해 지속적인 삶을 살 수 있도록 최선을 다하여야 합니다. 그럼에도 불구하고 별다른 이유없이 기타 난치성 면역질환과 달리 취급하는 것은 건선환자들의 건강에 관한 권리 및 평등의 원칙에 위배된다고 할 것입니다. 즉, 건보공단의 산정특례 기준은 위법하므로 하루빨리 법의 테두리 안에 돌아와 제도 본래의 목적을 이룰 수 있게 되길 바랍니다.

권성주 2021-06-06 14:12:42
이렇게 무지하고 자격도 안 되는 놈들이 환우들을 죽이려한다. 건강보험공단이 질병에 대해서 이렇게 모르나? 자격이 안돼있다. 끌어 내려라

깜깜아 2021-06-06 12:51:05
산정특례 건선만 차별말고....
신규등록 완화하고 재등록시 치료중단 철회해주세요
건선을....죽음을 부르는 병입니다ㅠㅠ

갈매기 2021-06-06 00:45:11
건선의 고통을 모르는 분만 였나봅니다
우울증에 대인기피증 그보다 더한 생각까지 하게 하는 무서운병입니다
무슨 이런법이 있단말입니까

김나연 2021-06-05 23:03:14
건선이 얼마나 힘든 질병인지 제발 알아주셨으면 좋겠어요!! 이렇게까지 엄격할 이유가 대체 뭔가요ㅠㅠ

정인선 2021-06-05 15:39:32
건선때문에 너무 힘든 삶을 살고 있습니다 제발 산정특례 조건을좀 완화해주세요...ㅠ.ㅠ

정혜인 2021-06-05 14:34:01
죽여라 아주
진짜 죽지못해 살고 있다
지금도 산특받기 힘들다
탁상공론 그만하고 환우 농락 그만해라

이상국 2021-06-05 12:52:14
정말 이 정도라면 일반인으로 하여금
건선 체험도 해볼만 할거 같군요

김윤구 2021-06-05 12:33:44
저는 건선을 20년 넘게
앓고 있는
누나를 두고 있습니다
환자 본인뿐만 아니라
가족 모두 힘이들고
괴로운 병인데
재심사 조건이
치료제를 끊고
다시 부작용과
힘든싸움으로
환자를 내몬 다는게
이해가 되질 않습니다

ㅎㅎ 2021-06-05 06:36:34
사진만 봐도.... 힘드네요
건선 산정특례 다른질환과 차별말고 제도 고쳐주세요!!

짱입니다요^^ 2021-06-05 06:11:35
환자의 치료권리를 무참히 빼았는
산정특례 재등록시 치료중단.....있을수 없습니다
좋은 치료제를 두고.....치료중단이랴뇨.....말도 안돼
산정특례 신규 등록시 무조건 6개월....
오늘내일 건선으로 몇십년을 죽을마음으로 살았는데
효과도 없는 치료제로 또....6개월을 해야 해준다고요??
너무.....길어요ㅠㅠ

듄듄 2021-06-05 06:05:26
산정특례가...건선치료의 발목을 잡네요.....
건선 치료제가 막 쏟아지는 시대가 왔네요
이제 주사제가 답인데....건선환자 돈걱정없이
치료 받을수 있는 제도를 하루 빨리 고쳐야합니다
중증뿐 아니라 경계에 있는환자도 해주세요ㅠㅠ
치료제도 없어......그져 병원을 가도 막막합니다ㅠㅠ
산정특례 해택 범위를 더 넓혀 주세요 ~~!!

11111 2021-06-05 05:59:30
건선 산정특례 재등록도 문제지만, 신규등록도 문제다. 치료접근성이 중요하다던 문재인 케어에서 중증 건선환자의 치료접근성은 무시하는 신규등록 기준..완하해라

태기 2021-06-05 05:46:48
산정특례 재등록이 웬말인가 ㆍ
철회되야합니다 ㆍ

햇살 2021-06-05 05:03:38
의료보험료로 그렇게 많이 뺏어가면서...정말 너무 힘들게 하네요..빨게 벗고 광화문 한복판에서 시위라두 해야 겠네요..

윤상철 2021-06-04 20:03:51
산정특례받아서 거의다들어가서 여름에 반팔 반바지도입고 각질도 안떨어지고 좋은데 살만하니 5년뒤에 재심사라니 그고통을 또받으라는것인지 현실적인방안을 제시해라

박성철 2021-06-04 19:26:17
동의합니다
산정특례 기준 반드시 바뀌어져야합니다
재등록 철회

임영귀 2021-06-04 18:19:26
동의합니다.
44년을 지긋지긋한 건선피부병과 살다
이제 좀 살만하니까
제심사가 왼말인가.

금촌댁 2021-06-04 16:26:51
치료를 계속받기 위해 치료를 중단한다는 것이 정말 아이러니 하네요

염금자 2021-06-04 14:57:10
기가 막히고 코가 막히네요..일상생활이 안되고 삶을 버리고 싶을정도로 힘겹게 하루 하루 버티고 있는데 뭐라구요?
환우님들 힘내세요..재등록 철회할 수 있도록 함께 힘을 모아 봅시다..

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