중증건선 환자들 “산정특례가 기가 막혀”
중증건선 환자들 “산정특례가 기가 막혀”
“건보공단, 등록조건 까다롭게 설정 ... 난치성 질환 치료 더 어렵게 해”

“치료효과 있는 약제 사용 중단해야 재등록 가능 ... 황당 정책, 반인권적”
  • 임도이
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  • 승인 2021.06.03 09:44
  • 댓글 188
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사진은 건선(Psoriasis) 환자들이 얼마나 고통스러운 삶을 살아가는지 보여준다.
사진은 건선(Psoriasis) 환자들이 얼마나 고통스러운 삶을 살아가는지 보여준다.

[헬스코리아뉴스 / 임도이] 중증건선 환자의 산정특례 신규등록 및 5년 재등록 시점이 임박하면서 한국환자단체연합회가 보건복지부와 건강보험공단에 제도개선을 촉구하고 나섰다. 간단하게 말하면 중증건선환자의 산정특례 등록기준을 중증 아토피 피부염 등과 같은 다른 중증난치성질환과 동일하게 해달라는 것이다. 이를 두가지로 요약하면 접근성 완화(산정특례 신규 등록 시 보험기준과 동일)와 불평등 개선(산정특례 5년 재등록 시 치료 중단 금지) 이다. 이것이 150만 건선 환우들의 호소 및 요청이라는 것이다.

2005년 9월부터 시행된 본인일부부담금 산정특례제도는 진료비 본인부담이 높은 암, 뇌혈관질환, 심장질환, 희귀질환, 중증난치질환, 결핵, 중증화상, 중증외상, 중증치매 등으로 치료받는 환자의 본인부담률을 0~10%로 경감하는 제도를 말한다. 치료비가 많이 드는 중증질환에 대해 정부가 환자 부담을 덜어주기 위해 도입한 제도라고 할 수 있다. 

3일 한국건선협회과 한국환자단체연합회 등에 따르면 강직성척추염, 크론병, 류마티스관절염 등 대부분의 면역계 질환들은 산정특례제도 시행 초기부터 대상 질환에 포함됐다. 그러나 건선(Psoriasis)은 2017년 6월부터 산정특례가 적용 되었지만, 건선 전체가 아닌 ‘중증 건선’에 한해서만 적용되고 있다.

 

국내 중중건선 환자만 2만 2천명 ... 산정특례 대상은 5분의 1에 불과 

당시 건보공단은 전체 약 150만 명의 건선 환자 중 중증건선 환자는 약 2만 2000명이라고 추산하며 건선 환자 1인당 급여비를 6만 7273원으로 추계했다.

건보공단은 당시 “다른 질환에 비해 1인당 급여비가 높다”, “중증건선 환자가 타 질환에 비해 늘었다” 등의 해석을 내놓았다는 것이 환자단체의 설명이다. 건보공단이 당시 건선 환자의 산정특례 대상을 중증으로 한정한 이유로 보인다. 

이에대해 환자단체들은 중증건선 환자의 건강보험 급여비가 타 질환에 비해 높을 수밖에 없는 것은 건선의 경우 고가의 치료제를 쓸 수밖에 없었기 때문이라고 하소연 한다.

환자단체는 “이는 건선 환자가 얼마나 큰 경제적 부담에 놓여 있었는지를 보여주는 수치”라며 “건보공단은 이를 ‘아전인수(我田引水)’식으로 해석해 투병과 경제적 부담이라는 이중고를 겪고 있는 건선 환자들이 마치 엄청난 혜택을 받고 있는 것처럼 오도하고 있다”고 비판했다.

 

사진은 건선(Psoriasis) 환자들이 얼마나 고통스러운 삶을 살아가는지 보여준다.
사진은 건선(Psoriasis) 환자들이 얼마나 고통스러운 삶을 살아가는지 보여준다.

환자단체에 따르면 중증건선은 2017년 6월 산정특례 등록이 시작된 이래 4년이 지나는 동안 약 4500명의 환자만이 특례 대상으로 등록되어 있다. 이는 건보공단이 추산한 전체 중증 건선(2만 2000명)의 5분의 1에 불과한 것이다. 

환자단체는 “산정특례 대상이 모든 건선 환자가 아니라 고가의 의료비 지원이 절실한 중증건선 환자만을 대상으로 제한했기 때문에 등록자가 적은 것”이라며 “건선은 산정특례 신규 등록기준이 엄격해 중증 환자인데도 특례등록이 불가능한 실정”이라고 부당함을 토로하고 있다.

이로 인해 약 2만 2000명의 중증건선 환자 중 1만 7500여 명의 중증건선 환자들은 특례제도의 혜택을 볼 수 없고 ‘그림의 떡’과 다름없는 제도라는 것이 환자들의 주장이다.

 

중증건선 환자 1만 7500명 “산정특례는 그림의 떡” 

게다가 건보공단은 산정특례 5년 재등록 기준 시점에서 그동안 치료 효과가 있었던 기존 치료제의 ‘치료중단’을 재등록 조건으로 설정, 등록을 더 어렵게 한 것으로 알려졌다.

환자단체연합회 관계자는 3일 헬스코리아뉴스와의 통화에서 “건선은 쉽게 치료되는 질환이 아니고 어쩌면 평생을 안고 가야하는 난치성 질환”이라며 “치료효과가 있는 약제의 사용을 더 장려해야할 건보공단이 오히려 효과 있는 약물의 사용중단을 재등록 조건으로 설정한 것은 이해할 수 없는 황당한 반인권적 행태”이라고 성토했다.

이 관계자는 그러면서 “중증환자의 고통을 암환자와 직접 비교할 수는 없지만, 자살률은 건선환자가 암환자보다 더 높다”며 “이것은 건선이 얼마나 고통스러운 질환인지를 보여주는 것”이라고 말했다.  

환자들은 중증건선에 대해서도 강직성척추염, 크론병, 류마티스관절염 등의 경우와 마찬가지로 건강보험 급여기준과 산정특례 등록기준을 동일하게 적용해 줄 것을 요구하고 있다.

 

사진은 건선(Psoriasis) 환자들이 얼마나 고통스러운 삶을 살아가는지 보여준다.
사진은 건선(Psoriasis) 환자들이 얼마나 고통스러운 삶을 살아가는지 보여준다.

 

“중증건선, 건강보험 산정특례 차별 유일한 질환”

건선협회측에 따르면 그동안 ‘중증난치질환’ 중 고가의 치료가 필요한 ‘중증’ 환자만이 산정특례 대상이 되도록 한 경우는 ‘중증 건선’과 ‘중증 아토피 피부염’ 2가지 질환뿐었다. 그런데 중중 아토피 피부염은 올해부터 건강보험 급여기준과 산정특례 등록기준이 동일하게 적용되면서 유일하게 중증 건선 환자만 불평등한 특례 대상으로 남게 됐다.

건선협회측은 ”2020년부터 아토피 피부염 치료에 쓰이는 고가의 생물학적 제제가 건강보험 적용이 되면서 해당 치료제가 필요한 중증 아토피 피부염 환자들은 2021년부터 산정특례 등록이 가능해져, 건강보험 급여기준과 산정특례 등록기준이 동일하게 적용되고 있다”며 “이런 상황인데도 건강보험공단은 중증건선 환자들에 대서만 차별을 하고 있다”고 억울함을 호소했다. 

환자들은 중증건선 환자가 5년 후 산정특례를 재등록할 때 치료 중이던 약물을 중단해야 재등록이 가능하다는 불합리한 기준도 마땅히 철회돼야한다고 호소하고 있다.

건선협회 관계자는 “건보공단의 차별적 산정특례 등록 조건에 따라 중증건선 환자들은 재등록을 위해서 효과 있는 치료를 중단하거나 효과가 없어 실패한 치료법으로 돌아가야 하는 역설적인 상황에 놓일 수밖에 없게 됐다”며 “이는 온몸을 뒤덮는 발진과 각질로 집 밖 외출이나 사회생활이 불가능하고, 제때 제대로 치료받지 못하면 합병증으로 사망에까지 이를 수 있는 중증건선 환자들의 고통과 어려운 상황을 외면하는 처사라고밖에 볼 수 없다”고 비토했다.



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김윤구 2021-06-05 12:33:44
저는 건선을 20년 넘게
앓고 있는
누나를 두고 있습니다
환자 본인뿐만 아니라
가족 모두 힘이들고
괴로운 병인데
재심사 조건이
치료제를 끊고
다시 부작용과
힘든싸움으로
환자를 내몬 다는게
이해가 되질 않습니다

송현아 2021-06-03 22:36:06
환자입장을 한번이라도 생각해주면..아니 가족중 건선환우가있어도. 이런씩의정책은 안만들겠지요..
입장바꿔생각해봐주세요 제발

짱입니다요^^ 2021-06-05 06:11:35
환자의 치료권리를 무참히 빼았는
산정특례 재등록시 치료중단.....있을수 없습니다
좋은 치료제를 두고.....치료중단이랴뇨.....말도 안돼
산정특례 신규 등록시 무조건 6개월....
오늘내일 건선으로 몇십년을 죽을마음으로 살았는데
효과도 없는 치료제로 또....6개월을 해야 해준다고요??
너무.....길어요ㅠㅠ

김미현 2021-06-03 14:58:44
건선로 30년넘게 고통받고 있는 환자입니다. 산정특례신규등록이 넘 까다로워요. 재등록도 문제이지만 신규등록 완화가 되어야합니다.일상생활이 힘들어도 조건에 맞지안으면 생물학적치료 받을수가 없습니다. 산정특례신규등록 안되서 치료못갇고 있는 환우들도 많습니다. 재등록,신규등록 모두 환우들이 어려움없이 치료받아야 합니다.

희망일기 2021-06-03 22:33:57
산정특례 재등록을 위해서 효과적인 치료제를 강제로 중단해야 하고 . 최초 들록시 부작용이 확인된 약물을 부작용이 있는걸 뻔히 알면서도 다시 일정기간 복용해야 특례심사 대상이 된다는게 너무 무섭지 않습니까?

이수남 2021-06-03 22:44:49
기사 제목 그대로.....산정특례가 기가막히네요 ㅠㅠ
산정특례 해줄려는 목적이 있는건가요?없는건가요?
중증건선환자 산정특례 다 받았다면...건보공단 까무라쳤겠네요......돈 많이 나갔다고....환자 삶과 건강을 책임져야할 공단이 돈돈 운운한다는게 말입니까 막걸립니까?
중증건선....정말 힘든병입니다...환자들 그만 힘들게 괴롭히지말고 신규등록 보험기준 동등하게 하시고 다른 면역질환과 차별하지말고... 산정특례 해주세요!!

건보료 2021-06-03 23:45:04
건보료 월 36만원 내는데, 내는 만큼 치료 좀 받자... 방구석에 어에 먼지보다 내 몸에서 떨어지는 각질때메 미치겠다.

일어니면 이불에 피자국대메 곤란하고, 직장에선 씻지도 않는 사람처럼 비듬 날리는 지저분한 사람되어 있고... 갓난 아기처럼손싸개 라고 하고 살아야 할 처지다

내 건보료... 그거 모았음 건선치료로 대학병원라서 주사도 맞을 수 있겠다. 이... 여름에 긴팔 입고 다니는 처지를 아냐.. 반바지 입고 거리도 못 가본다. 목욕탕도 가보고 싶다...

이 ㅆㅂ럼들아... 너네 진단팀만 잘 활동해서 세는 돈 다 잡겠다... 그런데나 강화하고, 우리도 좀 사람답게 살게 해줘라...
간 상한다고 이제 먹는 약도 처방 안해준덴다...
오만데 흘리지 말고 우리 목소리 좀 들어줘 이 ㅆㅂ럼들아

김효정 2021-06-04 09:35:01
동의합니다. 재등록 철회하는건 물론이고 기준또한 완화시켜야합니다. 딴데 돈쓰지. 말고 국민의 고통에 귀 기울이자
답글쓰기1 0

강인성 2021-06-04 09:46:27
재등록 기준이 어이가 없네요. 기존 산정특례 등록할때는 약물 치료효과 앖으면 특례제외된다고하더니 이젠 치료 잘되괴 있는 약물사용을 중단하라니.. 이거 무슨 논리인거죠?

11111 2021-06-05 05:59:30
건선 산정특례 재등록도 문제지만, 신규등록도 문제다. 치료접근성이 중요하다던 문재인 케어에서 중증 건선환자의 치료접근성은 무시하는 신규등록 기준..완하해라

듄듄 2021-06-05 06:05:26
산정특례가...건선치료의 발목을 잡네요.....
건선 치료제가 막 쏟아지는 시대가 왔네요
이제 주사제가 답인데....건선환자 돈걱정없이
치료 받을수 있는 제도를 하루 빨리 고쳐야합니다
중증뿐 아니라 경계에 있는환자도 해주세요ㅠㅠ
치료제도 없어......그져 병원을 가도 막막합니다ㅠㅠ
산정특례 해택 범위를 더 넓혀 주세요 ~~!!

ㅎㅎ 2021-06-05 06:36:34
사진만 봐도.... 힘드네요
건선 산정특례 다른질환과 차별말고 제도 고쳐주세요!!

이준태 2021-06-06 16:40:24
건선에 관하여도 타 중증질환도 동일한 잣대를 적용하여 산정특례 신규 및 재등록 기준을 선정하는 것이 타당합니다. 국민의 건강과 소득을 보장하고자 하는 사회보험으로서의 제도인 국민건강보험의 성격에 비추어보면, 건강보험은 국민인 건선환자들이 건강한 삶을 통해 지속적인 삶을 살 수 있도록 최선을 다하여야 합니다. 그럼에도 불구하고 별다른 이유없이 기타 난치성 면역질환과 달리 취급하는 것은 건선환자들의 건강에 관한 권리 및 평등의 원칙에 위배된다고 할 것입니다. 즉, 건보공단의 산정특례 기준은 위법하므로 하루빨리 법의 테두리 안에 돌아와 제도 본래의 목적을 이룰 수 있게 되길 바랍니다.

김명화 2021-06-03 14:43:23
사회생활하는데 많은불편이 있어요
관계기피 .타인에 눈초리 등 평등한치료정챽만들어줘 평범한 일상생활을 도와주세요

으쨔 2021-06-03 22:34:15
힘냅시다 재등록 철회합시다

매기 2021-06-03 22:50:26
치료효과 있는 약제 사용 중단 해야 재등록 가능???
세상에 이런 엉터리같은 산정특례라니
참 부끄러운 일이네요

장순환 2021-06-03 22:50:52
건선 가족입니다 해줄수 있는게 없어요
그저 등에 로션 발라줄뿐....
하지만...이렇게 글을써서 산정특례 제도가 바뀔수만 있다면
글을 천번...아니 수천번도 더 써줄꺼예요
건선환우분들 힘내세요!!

김윤미 2021-06-03 22:54:02
중증건선환자 입니다
제 꿈은 다름이 아닌
평범한 삶 입니다...
한여름에도 긴팔과 긴바지를
입어야했고
사람 많은 장소와
직장 생활은
그저 부러운 남의 일로
여기고 살아오다가
산정특례 소식을 듣고
지푸라기라도 잡는 심정으로
신청했었습니다
아시다시피
직장 다니시는 분들은
적용절차 치료를 받기
매우 어려운 조건입니다
생물학제재 치료후
나아져서
이제 겨우 살만한데
이모든걸 겪어온
건선환자로서
산정특례 재적용 조건은
너무나 부당하고 불합리한 조건에
최소한의 인권조차
무시당하는 느낌입니다...
앞으로 또 어찌 살아가야할지
막막합니다...

건선제발 2021-06-03 23:14:15
신규등록시 무조건 6개월은 너무하더라구요....
광선치료는 부작용으로 먹는약과 바르는약으로 했는데
먹는약은 먹어도 먹었는지도 모르게 아무효과가 없고
연고또한 온몸에 바르려면 하루에 한통도 모잘라요
어떻게 한달 참아내며 두달 참아내며...효과없는 치료제로 6개월을 무조건 해야하는게....의사의 권한을 줘야하지 않을까요
의사는 의료보험공단의 꼭두각시 인형은 아니지 안나요?
중증환자가 어떤치료는 안해봤을까요?...... 치료가 되지도 않는 조건을 걸고 무조건 6개월은 무조건 문제입니다
6개월 치료 끝나고 산정특례 받아서 너무 평점한 일상을 선물 받아 열씸히 일하고 사회생활이란걸하다보니.... 벌써 5년 재등록시점인 4년차 이네요....다시 걱정이 앞섭니다...치료중단 어떻게 치료중단이 있을수 있나요? ㅠㅠㅠㅠ

염금자 2021-06-04 14:57:10
기가 막히고 코가 막히네요..일상생활이 안되고 삶을 버리고 싶을정도로 힘겹게 하루 하루 버티고 있는데 뭐라구요?
환우님들 힘내세요..재등록 철회할 수 있도록 함께 힘을 모아 봅시다..

금촌댁 2021-06-04 16:26:51
치료를 계속받기 위해 치료를 중단한다는 것이 정말 아이러니 하네요

태기 2021-06-05 05:46:48
산정특례 재등록이 웬말인가 ㆍ
철회되야합니다 ㆍ

갈매기 2021-06-06 00:45:11
건선의 고통을 모르는 분만 였나봅니다
우울증에 대인기피증 그보다 더한 생각까지 하게 하는 무서운병입니다
무슨 이런법이 있단말입니까

김성연 2021-06-03 15:34:32
산정특례조건이 너무 어려워요 직장인은 꿈도 못꾸는 조건입니다 건강보험료는 직장인들한테 칼같이 다때가면서 직장인을 위한 배려는 왜 안해주나

칼리 2021-06-03 20:33:19
건선 환우는 아니지만 주변에 고통받는 이들이 있습니다
개선이 필요하다고 봅니다

영애 2021-06-03 21:11:48
정말 너무하네요 칼로만 사람을 죽이는게아닙니다
진심곆어보지못한분들 모릅니다 이건 사람을 두번죽이는겁니다 무조건 산정특례줘야합니다

NRJ 2021-06-03 22:32:21
동의합니다

딸바보 2021-06-03 22:37:08
말이 안되는 일이네요
최선의 치료를 받아도 모자라요

핑크 2021-06-03 23:02:32
건선 환자도 사회의 일원으로서 행복을 느끼며 살수 있도록 산정특례제도 등록기준 완화되어야 합니다

이영미 2021-06-04 09:10:38
건선때문에 생활이 무너졌어요.
산정특례 완화시키고
재등록 없게 해 주세요.

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