백혈병 환자들, 한국노바티스에 “말기 환자 죽음으로 내몰지 말라”
백혈병 환자들, 한국노바티스에 “말기 환자 죽음으로 내몰지 말라”
백혈병환우회, 킴리아 급여차별 국가인권위 진정서 제출

오늘부터 한국노바티스 앞 무기한 릴레이 1인 시위 돌입
  • 박원진
  • admin@hkn24.com
  • 승인 2021.10.01 14:08
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10월 1일(금) 오전 10시 ‘킴리아’의 신속한 건강보험 등재와 생명과 직결된 신약의 건강보험 신속등재 제도 도입을 촉구하는 국가인권위원회 앞 기자회견에서 (고)차은찬군 어머니 이보연씨는 “더 이상 약을 쓰지 못해 죽어간 은찬이 같은 아이들이 나오지 않도록 킴리아의 빠른 건강보험 급여화”를 눈물로 호소하고 있다.
10월 1일(금) 오전 10시 ‘킴리아’의 신속한 건강보험 등재와 생명과 직결된 신약의 건강보험 신속등재 제도 도입을 촉구하는 국가인권위원회 앞 기자회견에서 (고)차은찬군 어머니 이보연씨가 “더 이상 약을 쓰지 못해 죽어간 은찬이 같은 아이들이 나오지 않도록 킴리아의 빠른 건강보험 급여화”를 눈물로 호소하고 있다.

[헬스코리아뉴스 / 박원진] 한국백혈병환우회는 1일 말기 백혈병·림프종 치료제 킴리아 치료 기회를 놓친 (고)차은찬군의 어머니 이보연씨를 비롯해 킴리아 치료를 준비중인 환자 및 환자보호자와 함께 “생명권 침해와 차별행위를 중단하라”며 국가인권위원회에 진정서를 제출했다.

환우회는 이날 오전 10시 국가인권위원회 앞에서 기자회견을 갖고 25세 이하 재발 또는 불응성 B세포 급성림프구성백혈병 환자와 재발성 또는 불응성 미만성 거대 B세포 림프종 성인 환자 치료를 위해 세계 최초로 허가받은 키메라 항원 수용체 T세포(이하, CAR-T) 치료제 ‘킴리아주’(Kymriah, 성분명: 티사젠렉류셀)의 건강보험 등재 지연으로 인권침해와 차별행위를 당했다”며 인권위에 시정(킴리아의 신속한 건강보험 등재)과 제도 개선 도입을 촉구하는 진정서를 제출했다.

킴리아는 2017년 8월 30일 미국 FDA 허가를 받았지만 우리나라에서는 한국노바티스가 이보다 3년 6개월이나 늦은 2021년 3월 5일 식약처 허가를 받았고, 2021년 3월 3일 ‘허가-급여평가 연계제도’를 활용해 건강보험심사평가원에 건강보험 등재 신청을 했다. 그러나 건강보험 등재의 첫 관문인 2021년 7월 14일 개최된 제5차 암질환심의위원회에 킴리아는 안건으로 조차 상정되지 않았다. 이후 2021년 9월 1일 개최된 제6차 암질환심의위원회에 상정은 되었으나 통과되지 않았다.

킴리아 치료를 받지 않으면 3~6개월 이내 사망할 풍전등화(風前燈火)에 있는 약 200여명의 말기 급성림프구성백혈병 및 림프종 환자들 대부분은 결국 사망하는 심각한 인권침해 문제에 직면해 있다는 것이 환우회측 설명이다. [아래 관련기사 참조]

 

한국백혈병환우회는 10월 1일(금) 오전 10시 국가인권위원회 앞에서 기자회견을 갖고 백혈병치료제 ‘킴리아의 신속한 건강보험 등재’와 ‘생명과 직결된 신약 건강보험 신속등재 제도 도입’을 촉구하는 내용의 진정서를 국가인권위원회에 제출했다. (왼쪽부터) 이은영 한국백혈병환우회 사무처장, (고)차은찬 어머니 이보연 씨, 안기종 한국백혈병환우회 대표가 발언하고 있다.
한국백혈병환우회는 10월 1일(금) 오전 10시 국가인권위원회 앞에서 기자회견을 갖고 백혈병치료제 ‘킴리아의 신속한 건강보험 등재’와 ‘생명과 직결된 신약 건강보험 신속등재 제도 도입’을 촉구하는 내용의 진정서를 국가인권위원회에 제출했다. (왼쪽부터) 이은영 한국백혈병환우회 사무처장, (고)차은찬 어머니 이보연 씨, 안기종 한국백혈병환우회 대표가 발언하고 있다.

한국백혈병환우회는 생명과 직결된 말기 급성림프구성백혈병·림프종 CAR-T 치료제 킴리아의 암질환심의위원회 안건 상정 및 통과 불발 관련해 정부와 한국노바티스에 강한 유감을 표명했다.

백혈병환우회 관계자는 이날 헬스코리아뉴스에 “고가의 킴리아 약값을 지불할 경제적 사정이나 지위가 있으면 살 수 있고 그렇지 않으면 죽어야 한다면 그것은 합리적 이유 없이 경제적 사정이나 지위를 이유로 생존 여부를 달리 취급받게 되는 것으로 차별행위”이라고 비판했다. 

보건의료기본법 제10조는 경제적 사정을 이유로 한 헌법상 차별행위를 금지하기 위하여 모든 국민은 경제적 사정을 이유로 자신과 가족의 건강에 관한 권리를 침해받지 않는다고 규정하고 있다. 킴리아 허가의 근거 법률인 첨단재생바이오법 제4조에서도 헌법상 차별행위를 금지하기 위하여 국가는 모든 환자들이 사회경제적 지위에 관계없이 첨단바이오의약품에 쉽게 접근할 수 있도록 최대의 노력을 기울여야 한다고 규정하고 있다. 

헌법상 평등원칙이란 같은 것을 같게 다른 것을 다르게 취급하는 것으로 정당한 사유없이 같은 것을 다르게 취급하거나 다른 것을 같게 취급하면 평등원칙에 위배되는 차별행위다. 

환자 및 그 가족들은 “고가의 킴리아 약값을 지불할 수 있는 환자와 그렇지 않은 환자는 본질적으로 동일하다. 그런데 약값을 지불할 수 있는지 여부에 따라서 죽고 사는 것이 결정되는 것은 정당하지 않다”고 억울함을 토로했다. 

이들은 “언론 보도에 따르면 지난 9월 1일 개최된 제6차 암질환심의위원회에서 킴리아 안건이 통과되지 않은 이유는 한국노바티스가 요구한 높은 약가 때문으로 알려지고 있다”며 “최근 고가약 및 재정분담 논란으로 건강보험 급여화가 지연되고 있는 일부 면역항암제 사태가 반복되지 않으려면 한국노바티스가 적극적인 재정분담 방안을 제시해야 한다”고 촉구했다. 

한국백혈병환우회 안기종 대표가 지난 10월 1일 오전 11시 30분부터 여의도 IFC몰 한국노바티스사 앞에서 “노바티스는 풍전등화(風前燈火)에 서 있는 200여명의 말기 백혈병·림프종 환자들이 사지(死地)로 내몰리고 있는 상황이 멈추도록 생명과 직결된 신약인 CAR-T 치료제 킴리아의 신속한 건강보험 등재를 위한 적극적인 재정분담 방안을 마련해 달라”고 촉구하는 1인 시위를 진행하고 있다. 한국백혈병환우회는 국가인권위원회에 제출한 진정 결과가 나올 때까지 백혈병 환자·환자보호자들과 함께 릴레이로 1인시위를 이어갈 계획이라고 밝혔다.  
한국백혈병환우회 안기종 대표가 지난 10월 1일 오전 11시 30분부터 여의도 IFC몰 한국노바티스사 앞에서 “노바티스는 풍전등화(風前燈火)에 서 있는 200여명의 말기 백혈병·림프종 환자들이 사지(死地)로 내몰리고 있는 상황이 멈추도록 생명과 직결된 신약인 CAR-T 치료제 킴리아의 신속한 건강보험 등재를 위한 적극적인 재정분담 방안을 마련해 달라”고 촉구하는 1인 시위를 진행하고 있다. 한국백혈병환우회는 국가인권위원회에 제출한 진정 결과가 나올 때까지 백혈병 환자·환자보호자들과 함께 릴레이로 1인시위를 이어갈 계획이라고 밝혔다.  

이와관련 한국백혈병환우회는 10월 1일 오전 11시 30분 여의도 IFC몰에 위치한 한국노바티스사 앞에서 “한국노바티스는 풍전등화(風前燈火)에 서있는 200여명의 말기 백혈병·림프종 환자들을 사지(死地)로 내몰고 있는 상황이 멈추도록 ‘생명과 직결된 신약’인 킴리아의 신속한 건강보험 등재를 위한 적극적인 재정분담 방안을 마련할 것을 촉구한다”며 릴레이 1인시위를 시작했다.

첫 번째 1인시위에는 안기종 환자단체연합회 대표가 참여했다. 한국백혈병환우회는 국가인권위원회에 제출한 진정 결과가 나올 때까지 백혈병 환자 및 보호자들과 함께 릴레이로 1인시위를 이어갈 계획이다.

한편 이날 기자회견은 코로나19 거리두기 4단계 시행으로 유튜브 실시간 라이브로 진행되었다.

아래는 이날 진행된 기자회견 동영상이다.



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ㅇㅇ 2021-10-05 08:26:20
그 꼬움 자기들이 개발해서 쳐 맞으시면 되지 않을까요? 왜 제약회사에 떼씀? 제정신들임?

유준범 2021-10-01 14:34:03
나도 혈액쪽에 질환이 있는 사람이다. 이들의 마음을 이해하지 못 하는 건 아니다. 하지만 이들의 주장과 태도는 조금 뻔뻔해 보인다.. 인권침해라는 단어를 왜 여기다 갖다붙이는 거지? 어이상실,이기주의, 몰지각, 철면피, 등등.. 그냥 "제 가족이 죽어가고 있습니다.제발 도와주세요. 부탁드립니다." 라고해야 되는 거지.. 그대들의 주장데로면 자본주의와 시장경제는 왜 하는건데.. 그리고 그 비싼 약을 왜 국민들 세금으로 하는 건데? 자기 자식 목숨값만 중요해? 인귄은 암데나 들먹이고.. 무식한건지, 얼굴철판인 건지... 그들을 살리면 다른 특수질환 환자들은? 전국민 다 살리고, 다 배불리고. 못 사는 사람없고 지상낙원이네... 공산당도 아니고. 더불어 사는 세상 '나먼져, 나만 아니면 돼.'는 하지말자.

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