희귀 심장병 환자들, 인천세종병원에서 새 삶 찾아
희귀 심장병 환자들, 인천세종병원에서 새 삶 찾아
  • 유지인
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  • 승인 2024.06.05 10:30
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인천세종병원에서 심장이식 수술을 받고 회복한 B씨(오른쪽)가 김경희 심장이식센터장과 함께 기념 촬영하고 있다.​​​​​​​[사진=인천세종병원]
인천세종병원에서 심장이식 수술을 받고 회복한 환자 B씨(오른쪽)가 김경희 심장이식센터장과 함께 기념 촬영을 하고 있다.[사진=인천세종병원]

[헬스코리아뉴스 / 유지인] 중증 심장질환으로 수년간 고통받던 환자들이 심장이식 수술을 받고 새 삶을 찾았다.

이들은 국가 관리 대상 희귀 질환인 '확장성 심근병증'이 갑자기 찾아왔다는 공통점을 갖고 있다. 가족력이 없어도 발병할 수 있는 만큼, 중증 심부전에 대한 경각심이 필요하다는 지적이다.

◆청천벽력 희귀 심장병, 여러 병원 전전하다 인천세종병원서 새 삶

5일 인천세종병원에 따르면 A씨(42)는 3년 전 다리가 골절돼 서울의 한 병원 응급실을 찾았다. 수술 전 검사에서 심장 및 혈관에 이상이 발견됐다. 이대로면 전신 마취 시 쇼크 위험이 있어 정밀 검사와 치료 후 마취에 무리가 없다는 판단이 내려진 뒤에야 수술을 받을 수 있었다.

A씨는 수술 후 6개월여간 거동이 불편해 집에만 있었던 탓인지, 몸 상태 회복은 더뎠다. 그러던 중 호흡곤란, 기침, 흉통 등이 심해 다시 수술했던 병원에 입원했다. 이때 확장성 심근병증(irreversible DCMP)이 진단됐다. 심장이 커지면서 심장 기능이 떨어지며 심부전 증상이 나타나는 질환으로, 심근병증에서는 가장 흔한 유형이다. 청천벽력 같은 소식이었다.

A씨는 활동량 많은 근육질 사나이다. 평소 술·담배를 했지만 건강했고, 정기 건강 검진에서도 심장 이상을 발견한 적 없었다. 가족력도 없다. 입원 기간 증상이 악화된 그는 결국 인천세종병원으로 전원했고, 약물 치료 중 입·퇴원을 여러 차례 반복하고 기침과 호흡곤란이 지속되는 등 심기능의 호전이 없어 기계가 심장 기능을 대신하는 좌심실보조장치(LVAD, 인공심장) 삽입술을 받고 2년을 버티다 최근 심장이식을 받고 회복했다.

B씨(19)도 2년 전 고등학교 재학 중 갑작스레 발목 부종과 호흡곤란이 생겨 수원의 한 병원에 입원했다. 경과가 악화돼 대학병원으로 이송됐고, 여기서 확장성 심근병증을 진단받았다. 혈기 왕성한 10대 후반이었고 역시 가족력은 없어 황당할 따름이었다. 치료를 위해 입·퇴원을 반복했지만, 상황은 나아지지 않았다. 숨을 쉴 수 없는 고통으로 다시금 찾은 대학병원 응급실. 역시나 차도는 없었다. B군은 결국 인천세종병원으로 전원, 체내 혈액에 기계 장치로 산소를 공급하는 에크모(ECMO)를 달고 중환자실에서 버티다 최근 심장이식을 받고 회복했다.

B씨는 “갑자기 찾아온 희귀 심장병이 아직도 믿어지지 않는다”며 “지난 몇 년간 다녔던 병원 어느 곳에서도 심장이식에 대해 제대로 설명하지 않았는데, 다행히 심장이식센터가 있는 인천세종병원에 와서 체계적인 관리와 이식수술까지 받고 회복할 수 있었다. 의료진에게 감사하다”고 말했다.

◆확장성 심근병증, 가족력 없어도 발병 가능…경각심 가져야

심장이식 환자들의 공통점은 평생 문제없이 살다 갑자기 희귀 심장질환이 찾아왔다는 것이다. 가족력은 관찰되지 않았다. 이들은 죽음의 문턱에서 수년간 좋다는 병원들을 전전하다 결국 새로운 병원에서 새 삶을 찾았다는 공통점도 가졌다.

비가역적 심근병증의 원인은 대부분 알려지지 않았다. 다만, 확장성 심근병증 환자의 20~48%에서 가족력이 있고 연령에 의존해 발병한다는 연구 결과가 있다.

전신 유전 질환에 의해 2차적으로 발병하며, 가족성 확장성 심근병증처럼 특정 유전자변이에 의해 확장성 심근병증만이 주되게 발생하기도 한다.

전문가들은 이 때문에 중증 심부전에 대해 경각심을 가질 것을 강조한다.

무엇보다 특발성인지, 가족성인지 감별하기 위해 3대에 걸친 가족력을 아는 것이 중요하다. 가족 중에 설명되지 않은 급사가 있었거나 심부전, 심장이식, 부정맥, 뇌졸중 등 증상이 있었다면 확인을 요한다.

인천세종병원 김경희 심장이식센터장은 5일 헬스코리아뉴스에 “모든 종류의 심장질환은 생명과 직결되는 만큼 그 상황이 중하다”면서 “이전에 비해 심부전의 약물과 수술적 치료는 크게 발전했으나, 비가역적 확장성 심근병증 중에서 회복되지 못하는 환자들도 분명 존재하는 만큼 경각심을 가져야 한다”고 당부했다.

김 센터장은 “치료에도 불구하고 입·퇴원을 반복하는 경우 심장이식이나 좌심실 보조장치(LVAD)와 같은 적극적인 치료에 대해 신중히 고려해야 한다”며 “심장이식은 각 진료과의 신속하고도 유기적인 협업체계가 필수적이다. 이른바 병원 전체가 움직여야 가능하기 때문에 중증 심부전을 적극적으로 보는 의료기관을 찾아 치료받는 게 중요한다”고 강조했다.


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