[헬스코리아뉴스 / 임도이] 한미약품그룹 창업주인 고 임성기 회장의 신약개발에 대한 철학과 유지를 계승하기 위해 설립된 임성기재단(이사장 이관순)이 희귀난치성 질환 분야 연구지원사업을 본격화 한다.

재단측은 27일, “희귀질환의 병리기전 규명부터 치료제의 임상 단계까지 전 주기를 지원하는 연구지원사업을 공모한다”며 “연구공모 분야를 ‘소아염색체 이상에 따른 극희귀질환의 기초 및 임상연구’로 지정했다”고 밝혔다. 첫해인 올해 지원규모는 약 4억 원이다. 

재단측은 “의학적 미충족 수요가 매우 커 해당 분야의 연구가 반드시 필요하지만, 환자수가 극히 적어 치료제 개발을 위한 연구가 활발히 이뤄지지 않고 있다는 점을 고려해 공익적 측면에서 이 분야를 지정하게 됐다”고 설명했다.

실제 재단이 지정한 극희귀질환 분야는 국내 환자수가 연간 100명 이하로 유병률이 매우 낮은데다, 별도의 질병코드도 존재하지 않아 해당 질환을 앓고 있는 환자나 가족들이 큰 고통에 빠져 있는 상황이다.

헬스코리아뉴스가 확인한 올해 50세의 한 남성환자는 시간이 흐르면서 뼈가 서서히 썩어들어가는 매우 희귀한 질환을 앓고 있지만, 마땅한 치료법이 없어 하루 하루를 극심한 고통속에 살아간다고 호소한다. 이 환자 역시 자신이 앓고 있는 질환의 질병명이 존재하지 않아, 희귀질환자에게 주어지는 건강보험상의 혜택을 받지 못하고 있다.

그러나 대부분의 제약사들은 사업성이 없기 때문에 이런 환자에 대한 치료제 개발은 엄두를 내지 못하고 있다. 이를 임성기 재단이 하겠다고 나선 것이다.

재단 관계자는 27일 헬스코리아뉴스와의 통화에서 “살아생전에 희귀질환 치료제 개발에 관심이 많았던 회장님의 뜻을 받들어 지원사업을 시작하게 됐다”며 “고인의 유지를 받드는 것이 우리가 할일 이라고 생각한다”고 말했다.   

공모 기간은 오는 5월2일부터 7월31일까지이며, 신청 자격은 국내에 있는 한국 국적의 ▲의학·약학·생명과학 분야 기초및 임상연구 수행 연구책임자(PI) ▲국내 대학 전임교원 ▲대학 부설연구소 및국립·공립·정부출연 연구기관 연구원 ▲대학부속병원 및 상급종합병원의 임상 교수 등이다.

공모 희망자는 임성기재단 홈페이지에 업로드 된 양식을 토대로 신청서 1부와 15페이지 이내로 작성한 연구계획서 1부(연구기간 3~5년)를 임성기재단 사무국 이메일(lim.foundation@hanmi.co.kr)로 접수하면 된다. 재단 심사위원회는 이를 토대로 올해 10월까지 엄정한 심사를 통해 지원 대상을 선정한 뒤, 재단 이사회 승인을 거쳐 최종 확정한다. 지원 규모는 1개 과제당 연 2억원 이내로, 3~5년의 연구기간 동안 계속 지원된다.

임성기재단 이관순 이사장은 “치료제가 없어 고통받는 희귀질환 환자들에게 꿈과 희망을 줄 수 있는 지원사업이 되길 고대한다”며 “이는 임성기 회장이 평생 간절히 소망한 신약개발의 신념을 계승하는 것은 물론, 임 회장이 직접 선정한 한미의 경영이념 ‘인간존중’과 ‘가치창조’를 실현하는 길이 될 것으로 확신한다”고 말했다.

이 이사장은 “재단은 치료제 개발을 위한 기초효능 연구활동, 임상시험, 공동연구, 사업화 연계 등 다양한 지원 프로그램을 적극적으로 운영해 나가겠다”고 강조하기도 했다.

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