[헬스코리아뉴스 / 임도이] 더불어민주당 이재명 후보의 탈모치료 급여화 공약과 관련, 한 환자단체가 우려의 목소리를 냈다. “탈모치료 급여화 보다 생명이 위태로운 희귀질환자에 대한 의약품 급여가 우선”이라는 것이다.
(사)한국희귀·난치성질환연합회는 13일 입장문을 내고 “우리나라의 합계 출산율은 세계에서 가장 심각한 수준의 수치인 0.83명을 기록하고 있다. 초저출산 시대에 어렵게 태어난 아이들 중 희귀·난치성질환을 가지고 태어난 영유아를 비롯해 생명을 위협받는 희귀질환자들의 치료접근권도 보장하지 못하는 상황에서 탈모치료제 급여화가 논의되는 것만으로도 환자와 가족들은 통탄을 금하기 어렵다”며 이같이 밝혔다.
연합회는 “이미 병적인 탈모 치료에는 건강보험이 적용되고 있고 건강보험 적용이 절실한 다른 중증질환이 많다는 점을 고려할 때 탈모치료제 급여화는 건강보험 급여 우선순위 측면이 전혀 고려되지 않은 것으로 보여진다”며 “희귀질환자보다 탈모 인구가 더 많은 것만 고려한 포퓰리즘이 아니길 바란다”고 꼬집었다.
연합회는 그러면서 지난해 국정감사에서 있었던 한 국회의원의 발언을 소개했다. 당시 이 국회의원은 “문케어가 보편적 보건복지를 내세워 다수의 경증 환자를 우선순위에 놓고 재정을 무차별 투입하다 보니 소수의 중증 희귀질환자들은 목숨이 달린 치료를 제때 받지 못하고 경제적 부담 때문에 치료를 포기하는 상황이 발생하는 것”이라고 지적한 바 있다.
중앙대학교 약학대학 이종혁 교수도 “희귀질환관리법의 시행으로 희귀질환 치료제가 보다 빠르게 의료 현장에서 사용될 수 있는 환경이 조성된 점은 환자들에게 매우 희망적인 일이지만, 환자들이 그토록 기다리던 신약이 시판 허가되었음에도 건강보험의 적용을 받지 못할 경우 비싼 약값으로 인하여 약을 사용조차 해보지 못해 안타까운 상황이 초래될 수도 있다”며 탈모 급여화 공약을 우회적으로 비판했다.
연합회에 따르면 2011년부터 2020년까지 시판된 희귀의약품(신약) 127개 중 보험에 등재된 것은 71개로 전체의 56.0%에 불과했다. 이는 시판허가를 받았으나, 보험에 등재되지 못한 56개의 비급여 신약은 실제로는 사용되지 못하고 있다는 것을 의미한다고 연합회측은 설명했다.
다만, 연합회측의 이러한 주장은 ‘신약허가=보험등재’라는 단순 논리를 적용한 것으로, 희귀의약품 중에는 건강보험으로 감당하기 어려운 초고가 약물이 있다는 사실은 간과한 것으로 보인다.
연합회는 또 우리나라의 희귀의약품 건강보험 지출규모는 2018년 기준 약 3700억원으로 전체 약품비의 2.1%에 불과하고, 글로벌 시장 전체에서 희귀의약품이 차지하는 비중은 14%를 초과하고 있는 상황이라고 짚었다. 이는 우리나라 건강보험에서 지출하는 희귀의약품 비용이 그만큼 적다는 것을 강조한 것으로 풀이된다.
연합회는 마지막으로 “희귀질환은 진단이 어렵기 때문에 치료도 어렵다. 그나마 개발되는 치료제마저 ‘그림의 떡’이 되고 있는 현실”이라며 “희귀질환자를 위한 정책과 공약이 생명을 살리는 정책이 될 수 있기를 간절히 바란다”고 촉구했다.
