내년부터 건선환자 산정특례 등록기준 대폭 완화

25일 오후 류근혁 보건복지부 제2차관 주재로 '2021년 제25차 건강보험정책심의위원회'(건정심)가 열리고 있다. [사진=보건복지부]

[헬스코리아뉴스 / 임도이] 내년 1월부터 산정 특례 대상 희귀질환이 크게 확대되고 중증 보통 건선의 산정특례 등록기준도 완화된다.

보건복지부는 25일 오후 '2021년 제25차 건강보험정책심의위원회'(건정심, 위원장 : 류근혁 복지부 제2차관)를 열고 이같은 내용을 담은 ‘산정 특례 대상 질환 확대 및 기준 개선안’을 심의, 의결했다.

건강보험 본인 일부 부담금 산정특례제도는 고비용이 발생하는 희귀·중증 난치 질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 환자 본인이 부담하는 비용을 낮춰주는 제도이다. 예컨대 현재 일반환자의 본인부담률은 입원의 경우 20%, 외래는 30%∼60%지만, 산정특례를 적용받을 경우 입원·외래 모두 0%∼10%를 적용한다.

정부는 이날 열린 건정심에서 중증화농성한선염, 무홍채증 등 39개 희귀질환을 산정특례 대상으로 신규 지정했다. 이에따라 전체 산정특례 대상질환은 1086→1123개(2개 진단명 통합)로 늘었으며, 본인부담률은 10%로 경감된다.

산정 특례 대상인 중증 보통 건선의 등록기준도 개선됐다.

현재 중중 보통 건선 치료의 산정 특례를 적용받기 위해서는 약물치료와 광선치료를 각각 3개월씩 6개월 치료 후 중중도를 확인하여 등록하여야 한다.

그러나, 광선치료의 경우 접근성이 떨어져 환자들의 산정 특례 신규 등록이 어렵다는 불만이 많았다. 예컨대 산정 특례 적용을 위해서는 3개월간 주당 2회의 빈도로 누적 24회의 광선치료가 필요했다. 이 때문에 환자들은 일을 하면서 어떻게 그많은 광선치료를 할 수 있느냐며 크게 반발해왔다.

이에 따라 앞으로는 면역억제 약물치료(메토트렉세이트, 사이클로스포린, 아시트레틴) 또는 광선치료(PUVA, UVB) 중 환자가 두 가지 이상을 선택해 6개월간 전신치료를 받게 되면 중증도를 확인하여 산정특례를 등록할 수 있도록 했다.

또한, 산정 특례 재등록을 위해서는 생물학적 제제 치료 중단 후 전신치료를 받아 중증도를 확인하게 되어 있어 효과 있는 치료임에도 치료를 중단하게 되는 문제가 있었다. 정부는 이를 치료 중단 없이 의료진의 임상소견으로 재등록이 가능하도록 개선했다.

보건복지부는 '본인 일부 부담금 산정 특례에 관한 기준' 고시 개정을 통해 2022년 1월부터 산정 특례 대상 희귀질환을 확대하고 중증 보통 건선의 등록기준을 개선할 예정이다.

김성기 한국건선협회 회장은 헬스코리아뉴스와의 통화에서 “이번 등록기준 개선을 환영한다”면서도 “우리 환자들이 요구했던 내용의 80% 정도만 반영됐다”고 아쉬움을 표했다.

산정특례 대상 추가 희귀질환 목록(39개)

▲희귀질환 2개

연번	상병 코드	국문질환명	영문질환명
1	L73.22	중증 화농성 한선염	Hidradenitis suppurativa, severe
2	Q16.1	(외)이도의 선천성 결여, 폐쇄, 협착	Congenital absence, atresia and stricture of auditory canal (external)

▲극희귀질환 31개

연번	상병 코드	국문질환명	영문질환명
1	Q13.1	무홍채증	Aniridia
2	Q13.8	악센펠트-리이거 증후군	Axenfeld-Rieger syndrome
3	Q20.6	무비증 또는 다비증을 동반한 심방 부속물의 이성질현상	Isomerism of atrial appendages with asplenia or polysplenia
4	Q20.6	심방부속물의 이성질현상	Isomerism of atrial appendages
5	Q87.0	마르케사니-바일 증후군 [바일-마르케사니 증후군]	Marchesani–weill-syndrome [Weill-marchesani syndrome]
6	없음	뇌크레아틴 결핍 증후군	Cerebral creatine deficiency syndrome
7	없음	다발선천기형-근긴장저하-발작 증후군	Multiple congenital anomalies-hypotonia- seizures syndrome
8	없음	드라벳 증후군	Dravet syndrome
9	없음	상염색체 열성형 세가와 증후군	Segawa syndrome, autosomal recessive
10	없음	신경안구심장비뇨생식계 증후군	Neurooculocardiogentiourinary syndrome
11	없음	폐동맥 슬링	Pulmonary artery sling
12	없음	헤모글로빈 Southampton (헤모글로빈 Casper)	Hemoglobin Southampton (Hemoglobin Casper)
13	없음	Aymé-Gripp 증후군	Aymé-Gripp syndrome
14	없음	Börjeson-Forssman-Lehmann 증후군	Börjeson-Forssman-Lehmann syndrome
15	없음	CACNA1A 관련 이상	CACNA1A-related disorder
16	없음	CDKL5 관련 이상	CDKL5-related disorder
17	없음	DDX3X 관련 이상	DDX3X-related disorder
18	없음	FBXO11 관련 이상	FBXO11-related disorder
19	없음	Feingold 증후군 1	Feingold syndrome 1
20	없음	Koolen-de Vries 증후군	Koolen-de Vries syndrome
21	없음	NACC1 관련 이상	NACC1-related disorder
22	없음	Nicolaides-Baraitser 증후군	Nicolaides-Baraitser syndrome
23	없음	MONA(다중심성 골용해, 소결절증, 관절병증)	MONA (Multicentric osteolysis, nodulosis and arthropathy)
24	없음	Ogden 증후군	Ogden syndrome
25	없음	Okur-Chung 신경발달 증후군	Okur-Chung neurodevelopmental syndrome
26	없음	OPHN1 관련 이상	OPHN1-related disorder
27	없음	Pallister-Hall 증후군	Pallister-Hall syndrome
28	없음	PPP2R5D 관련 이상	PPP2R5D-related disorder
29	없음	Skraban-Deardorff 증후군	Skraban-Deardorff syndrome
30	없음	Weiss-Kruszka 증후군	Weiss-Kruszka syndrome
31	없음	ZTTK 증후군	ZTTK syndrome

▲기타 염색체 이상 질환 6개

연번	상병 코드	국문질환명	영문질환명
1	없음	1번 염색체 단완의 중복 증후군	1p duplication syndrome
2	없음	6번 염색체 단완의 결손 증후군	6p deletion syndrome
3	없음	15번 염색체 장완의 결손 증후군	15q deletion syndrome
4	없음	18번 염색체 장완의 결손 증후군	18q deletion syndrome
5	없음	22번 염색체 장완의 결손 증후군	22q deletion syndrome
6	없음	22번 염색체 장완의 중복 증후군	22q duplication syndrome

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임영애 2021-11-29 10:23:06

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재등롭이 완화되서 눈물이날정도로기쁩니다 앞으로 어떻하나 매일걱정하고 또걱정하고했는데 진심 감사합니다

예쁜걸 2021-11-26 14:31:53

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중증건선 신규치료시 문제되었던 광선치료가 해결되어 너무 기쁘네요~ 중증으로 살아간다는 절규의 목소리에 외면받지 않아서 기쁘네요 감사합니다~~!!

오명석 KPA 2021-11-26 11:04:51

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중증건선의 문제에 건선협회의 현실적인 요구와 수렴을 보건복지부와 건강보험심사평가원에서 적절한 대처를 하였음에 큰 기대를 갖게 합니다 환자중심의 치료로 쉬프트 됨을 기뻐합니다