내년부터 건선환자 산정특례 등록기준 대폭 완화
내년부터 건선환자 산정특례 등록기준 대폭 완화
39개 희귀질환, 산정특례 대상 신규 지정
  • 임도이
  • admin@hkn24.com
  • 승인 2021.11.25 20:06
  • 댓글 3
이 기사를 공유합니다

25일 오후 류근혁 보건복지부 제2차관 주재로 '2021년 제25차 건강보험정책심의위원회'(건정심)가 열리고 있다. [사진=보건복지부]
25일 오후 류근혁 보건복지부 제2차관 주재로 '2021년 제25차 건강보험정책심의위원회'(건정심)가 열리고 있다. [사진=보건복지부]

[헬스코리아뉴스 / 임도이] 내년 1월부터 산정 특례 대상 희귀질환이 크게 확대되고 중증 보통 건선의 산정특례 등록기준도 완화된다.

보건복지부는 25일 오후 '2021년 제25차 건강보험정책심의위원회'(건정심, 위원장 : 류근혁 복지부 제2차관)를 열고 이같은 내용을 담은 ‘산정 특례 대상 질환 확대 및 기준 개선안’을 심의, 의결했다. 

건강보험 본인 일부 부담금 산정특례제도는 고비용이 발생하는 희귀·중증 난치 질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 환자 본인이 부담하는 비용을 낮춰주는 제도이다. 예컨대 현재 일반환자의 본인부담률은 입원의 경우 20%, 외래는 30%∼60%지만, 산정특례를 적용받을 경우 입원·외래 모두 0%∼10%를 적용한다.

정부는 이날 열린 건정심에서 중증화농성한선염, 무홍채증 등 39개 희귀질환을 산정특례 대상으로 신규 지정했다. 이에따라 전체 산정특례 대상질환은 1086→1123개(2개 진단명 통합)로 늘었으며, 본인부담률은 10%로 경감된다. 

산정 특례 대상인 중증 보통 건선의 등록기준도 개선됐다.

현재 중중 보통 건선 치료의 산정 특례를 적용받기 위해서는 약물치료와 광선치료를 각각 3개월씩 6개월 치료 후 중중도를 확인하여 등록하여야 한다.

그러나, 광선치료의 경우 접근성이 떨어져 환자들의 산정 특례 신규 등록이 어렵다는 불만이 많았다. 예컨대 산정 특례 적용을 위해서는 3개월간 주당 2회의 빈도로 누적 24회의 광선치료가 필요했다. 이 때문에 환자들은 일을 하면서 어떻게 그많은 광선치료를 할 수 있느냐며 크게 반발해왔다. 

이에 따라 앞으로는 면역억제 약물치료(메토트렉세이트, 사이클로스포린, 아시트레틴) 또는 광선치료(PUVA, UVB) 중 환자가 두 가지 이상을 선택해 6개월간 전신치료를 받게 되면 중증도를 확인하여 산정특례를 등록할 수 있도록 했다. 

또한, 산정 특례 재등록을 위해서는 생물학적 제제 치료 중단 후 전신치료를 받아 중증도를 확인하게 되어 있어 효과 있는 치료임에도 치료를 중단하게 되는 문제가 있었다. 정부는 이를 치료 중단 없이 의료진의 임상소견으로 재등록이 가능하도록 개선했다.

보건복지부는 '본인 일부 부담금 산정 특례에 관한 기준' 고시 개정을 통해 2022년 1월부터 산정 특례 대상 희귀질환을 확대하고 중증 보통 건선의 등록기준을 개선할 예정이다.

김성기 한국건선협회 회장은 헬스코리아뉴스와의 통화에서 “이번 등록기준 개선을 환영한다”면서도 “우리 환자들이 요구했던 내용의 80% 정도만 반영됐다”고 아쉬움을 표했다.

 

산정특례 대상 추가 희귀질환 목록(39개)

▲희귀질환 2개

연번

상병 
코드

국문질환명

영문질환명

1

L73.22

중증 화농성 한선염

Hidradenitis suppurativa, severe

2

Q16.1

(외)이도의 선천성 결여, 폐쇄, 협착

Congenital absence, atresia and stricture of auditory canal (external)

▲극희귀질환 31개 

연번

상병
코드

국문질환명

영문질환명

1

Q13.1

무홍채증

Aniridia

2

Q13.8

악센펠트-리이거 증후군

Axenfeld-Rieger syndrome

3

Q20.6

무비증 또는 다비증을 동반한 심방 부속물의 이성질현상

Isomerism of atrial appendages with asplenia or polysplenia

4

Q20.6

심방부속물의 이성질현상

Isomerism of atrial appendages

5

Q87.0

마르케사니-바일 증후군 [바일-마르케사니 증후군]

Marchesani–weill-syndrome [Weill-marchesani syndrome]

6

없음

뇌크레아틴 결핍 증후군

Cerebral creatine deficiency syndrome

7

없음

다발선천기형-근긴장저하-발작 증후군

Multiple congenital anomalies-hypotonia- seizures syndrome

8

없음

드라벳 증후군

Dravet syndrome

9

없음

상염색체 열성형 세가와 증후군

Segawa syndrome, autosomal recessive

10

없음

신경안구심장비뇨생식계 증후군

Neurooculocardiogentiourinary syndrome

11

없음

폐동맥 슬링

Pulmonary artery sling

12

없음

헤모글로빈 Southampton

(헤모글로빈 Casper)

Hemoglobin Southampton

(Hemoglobin Casper)

13

없음

Aymé-Gripp 증후군

Aymé-Gripp syndrome

14

없음

Börjeson-Forssman-Lehmann 증후군

Börjeson-Forssman-Lehmann syndrome

15

없음

CACNA1A 관련 이상

CACNA1A-related disorder

16

없음

CDKL5 관련 이상

CDKL5-related disorder

17

없음

DDX3X 관련 이상

DDX3X-related disorder

18

없음

FBXO11 관련 이상

FBXO11-related disorder

19

없음

Feingold 증후군 1

Feingold syndrome 1

20

없음

Koolen-de Vries 증후군

Koolen-de Vries syndrome

21

없음

NACC1 관련 이상

NACC1-related disorder

22

없음

Nicolaides-Baraitser 증후군

Nicolaides-Baraitser syndrome

23

없음

MONA(다중심성 골용해, 소결절증, 관절병증)

MONA (Multicentric osteolysis, nodulosis and arthropathy)

24

없음

Ogden 증후군

Ogden syndrome

25

없음

Okur-Chung 신경발달 증후군

Okur-Chung neurodevelopmental syndrome

26

없음

OPHN1 관련 이상

OPHN1-related disorder

27

없음

Pallister-Hall 증후군

Pallister-Hall syndrome

28

없음

PPP2R5D 관련 이상

PPP2R5D-related disorder

29

없음

Skraban-Deardorff 증후군

Skraban-Deardorff syndrome

30

없음

Weiss-Kruszka 증후군

Weiss-Kruszka syndrome

31

없음

ZTTK 증후군

ZTTK syndrome

▲기타 염색체 이상 질환 6개

연번

상병
코드

국문질환명

영문질환명

1

없음

1번 염색체 단완의 중복 증후군

1p duplication syndrome

2

없음

6번 염색체 단완의 결손 증후군

6p deletion syndrome

3

없음

15번 염색체 장완의 결손 증후군

15q deletion syndrome

4

없음

18번 염색체 장완의 결손 증후군

18q deletion syndrome

5

없음

22번 염색체 장완의 결손 증후군

22q deletion syndrome

6

없음

22번 염색체 장완의 중복 증후군

22q duplication syndrome



댓글삭제
삭제한 댓글은 다시 복구할 수 없습니다.
그래도 삭제하시겠습니까?
댓글 3
댓글쓰기
계정을 선택하시면 로그인·계정인증을 통해
댓글을 남기실 수 있습니다.
임영애 2021-11-29 10:23:06
재등롭이 완화되서 눈물이날정도로기쁩니다 앞으로 어떻하나 매일걱정하고 또걱정하고했는데 진심 감사합니다

예쁜걸 2021-11-26 14:31:53
중증건선 신규치료시 문제되었던 광선치료가 해결되어 너무 기쁘네요~ 중증으로 살아간다는 절규의 목소리에 외면받지 않아서 기쁘네요 감사합니다~~!!

오명석 KPA 2021-11-26 11:04:51
중증건선의 문제에 건선협회의 현실적인 요구와 수렴을 보건복지부와 건강보험심사평가원에서 적절한 대처를 하였음에 큰 기대를 갖게 합니다 환자중심의 치료로 쉬프트 됨을 기뻐합니다

      • 회사명 : 헬코미디어
      • 서울특별시 마포구 월드컵로10길 5 2층
      • 대표전화 : 02-364-2002
      • 청소년보호책임자 : 이순호
      • 제호 : 헬스코리아뉴스
      • 발행일 : 2007-01-01
      • 등록번호 : 서울 아 00717
      • 재등록일 : 2008-11-27
      • 발행인 : 임도이
      • 편집인 : 이순호
      • 헬스코리아뉴스에서 발행하는 모든 저작물(컨텐츠, 기사)는 저작권법의 보호를 받는 바, 무단·전재·복제·배포 등을 금합니다.
      • 「열린보도원칙」 당 매체는 독자와 취재원 등 뉴스이용자의 권리 보장을 위해 반론이나 정정보도, 추후보도를 요청할 수 있는 창구를 열어두고
        있음을 알려드립니다. 고충처리인 이슬기 02-364-2002 webmaster@hkn24.com
      • Copyright © 2021 헬스코리아뉴스. All rights reserved. mail to admin@hkn24.com
      ND소프트
      편집자 추천 뉴스
      베스트 클릭
      오늘의 단신
      여론광장