[헬스코리아뉴스 / 원주=박민주] 중증건선 환자의 산정특례 신규등록 및 5년 재등록 시점이 다가오고 있는 가운데, 건선 환자들의 산정특례 기준 개선에 대한 목소리가 갈수록 커지고 있다.

한국건선협회는 9일 원주 소재의 국민건강보험공단 본부에서 기자회견을 열고 중증 건선 환자의 산정특례 제도 개선을 촉구했다.

만성피부질환인 건선은 지난 2017년 6월부터 본인일부부담금 산정특례가 적용되고 있다. 국민건강보험공단은 “다른 질환에 비해 1인당 급여비가 높다”, “중증건선 환자가 타 질환에 비해 늘었다” 등의 이유로 ‘중증 건선환자’로 지원 대상을 한정, 환자수를 2만 2000명으로 추산하고 14억 8000만 원의 예산을 배정했다. 

하지만 환자단체에 따르면, 2017년 6월 중증 건선에 대한 산정특례 등록이 시작된 이래 4년이 지나는 동안 약 4500명의 환자만이 등록됐다. 건보공단이 당초 추산한 2만 2000명보다 한참 못미치는 수다. 이는 산정특례 대상을 ‘고가의 의료비 지원이 절실한 중증 건선 환자’로 한정했기 때문이라는 것이 환자단체의 설명이다.

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이날 기자회견에서 한국건선협회 김성기 대표는 “정부는 질환의 중증도와 환자의 삶에 미치는 심각한 영향 등을 고려해, 생물학적 제제의 건강보험급여 기준과 동일하게 중증건선 산정특례 기준을 재정비 해야 한다”고 주장했다.

김 대표는 “건보공단이 처음에 설정한 대로 2만 2000명의 환자에 14억 8000만 원의 예산을 배정한다는 것은 환자 1인 당 6만 7273원의 예산이 돌아간다는 것인데, 현재 건선 치료에 쓰이는 생물학적 제제는 1회 투여비가 150만 원이 넘는다. 약제비를 전혀 고려하지 않은 예산설정”이라고 비판했다.

건선 치료에 사용되는 생물학적제제는 한국애브비 ‘스카이리치’(리산키주맙), 한국얀센 ‘트렘피어’(구셀쿠맙), 한국노바티스 ‘코센틱스’(세쿠키누맙) 등으로 알려져 있다. 이들 의약품은 모두 유전자재조합 방식을 통해 만들어졌다. 

김 대표는 “많은 중증 건선 환자가 산정 특례 대상으로 등록하지 못한 상황이다. 등록 환자 수가 증가 추세인 것은 당연하다”며 “중증 건선 산정 특례는 고가의 의료비 지원이 절실한 중증 건선 환자만이 등록할 수 있기 때문에, 경증과 중등증의 환자 모두가 산정특례 등록 대상인 타 질환과 비교해 볼 때 1인당 평균 급여비는 당연히 높을 수 밖에 없다”고 말했다.

김 대표는 그러면서 “정부는 산정특례 전인 2016년 중증건선 급여비와 2020년 급여비를 비교하면 급격히 늘었다고 주장한다. 이는 오히려 산정특례 이전에는 중증건선을 치료할 수 있는 치료제가 있는데도, 필요한 치료를 제대로 받지 못했던 환자들이 많았다는 것을 보여주는 결과”라고 설명했다.

이날 한국건선협회는 기자회견에서 “상식을 벗어난 중증건선 5년 재등록 기준은 더 이상 언급할 가치조차 없다. ‘치료중단’ 조건은 이전에 실패한 치료를 다시 받아야 해 의학적 문제가 있다는 것이 이미 확인됐지만, 건보공단은 시정할 의지없이 1년의 유예를 거론하고 있다”며 “건보공단의 행태는 중증건선 환자를 사람으로 보지 않고 실험대상으로 보는 반인권적 비인간적인 처사를 자행하는 것으로 지금 당장 시정되어야 할 것”이라고 촉구했다.

협회는 특히 “중증건선의 심각성과 중증도, 환자의 고통과 삶에 미치는 영향이 아토피피부염이나 크론병, 강직척추염, 류마티스관절염 등 다른 중증 난치질환에 대비해 크지 않다는 것이 정부의 인식인지 묻고 싶다”며 “실제 건선 환자의 자살율이 암 환자의 자살율보다 높다”고 억울함을 호소했다.

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