중증건선 환자들 “제발 치료 받게 해주세요”
중증건선 환자들 “제발 치료 받게 해주세요”
9일 원주 건보공단 앞에서 급여기준 개선 촉구 기자회견

“산정특례 선정 기준, 생물학적 제제 급여 기준과 동일하게 해야”

“5년 주기의 산정특례 재등록 시 치료 중단, 조속히 시정돼야”
  • 박민주
  • admin@hkn24.com
  • 승인 2021.06.09 17:56
  • 댓글 79
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한국건선협회는 9일 강원도 원주 소재의 건강보험공단 앞에서 기자회견을 열고 중증 건선의 산정특례 기준 개선을 촉구했다.
한국건선협회가 9일 오후 강원도 원주 소재 국민건강보험공단 앞에서 기자회견을 열고 중증 건선의 산정특례 기준 개선을 촉구하고 있다. [원주=박민주 기자]

[헬스코리아뉴스 / 원주=박민주] 중증건선 환자의 산정특례 신규등록 및 5년 재등록 시점이 다가오고 있는 가운데, 건선 환자들의 산정특례 기준 개선에 대한 목소리가 갈수록 커지고 있다.

한국건선협회는 9일 원주 소재의 국민건강보험공단 본부에서 기자회견을 열고 중증 건선 환자의 산정특례 제도 개선을 촉구했다.

만성피부질환인 건선은 지난 2017년 6월부터 본인일부부담금 산정특례가 적용되고 있다. 국민건강보험공단은 “다른 질환에 비해 1인당 급여비가 높다”, “중증건선 환자가 타 질환에 비해 늘었다” 등의 이유로 ‘중증 건선환자’로 지원 대상을 한정, 환자수를 2만 2000명으로 추산하고 14억 8000만 원의 예산을 배정했다. 

하지만 환자단체에 따르면, 2017년 6월 중증 건선에 대한 산정특례 등록이 시작된 이래 4년이 지나는 동안 약 4500명의 환자만이 등록됐다. 건보공단이 당초 추산한 2만 2000명보다 한참 못미치는 수다. 이는 산정특례 대상을 ‘고가의 의료비 지원이 절실한 중증 건선 환자’로 한정했기 때문이라는 것이 환자단체의 설명이다.

관련 기사 : [중증건선 환자들 “산정특례가 기가 막혀”]

일본어판 기사 : 重症の乾癬患者たち「どうか治療を受けられるようにしてください」

 

한국건선협회 김성기 대표가 9일 열린 기자회견에서 입장문을 읽고 있다.
한국건선협회 김성기 대표가 9일 열린 기자회견에서 입장문을 읽고 있다.
[원주=박민주 기자]

이날 기자회견에서 한국건선협회 김성기 대표는 “정부는 질환의 중증도와 환자의 삶에 미치는 심각한 영향 등을 고려해, 생물학적 제제의 건강보험급여 기준과 동일하게 중증건선 산정특례 기준을 재정비 해야 한다”고 주장했다.

김 대표는 “건보공단이 처음에 설정한 대로 2만 2000명의 환자에 14억 8000만 원의 예산을 배정한다는 것은 환자 1인 당 6만 7273원의 예산이 돌아간다는 것인데, 현재 건선 치료에 쓰이는 생물학적 제제는 1회 투여비가 150만 원이 넘는다. 약제비를 전혀 고려하지 않은 예산설정”이라고 비판했다.

건선 치료에 사용되는 생물학적제제는 한국애브비 ‘스카이리치’(리산키주맙), 한국얀센 ‘트렘피어’(구셀쿠맙), 한국노바티스 ‘코센틱스’(세쿠키누맙) 등으로 알려져 있다. 이들 의약품은 모두 유전자재조합 방식을 통해 만들어졌다. 

김 대표는 “많은 중증 건선 환자가 산정 특례 대상으로 등록하지 못한 상황이다. 등록 환자 수가 증가 추세인 것은 당연하다”며 “중증 건선 산정 특례는 고가의 의료비 지원이 절실한 중증 건선 환자만이 등록할 수 있기 때문에, 경증과 중등증의 환자 모두가 산정특례 등록 대상인 타 질환과 비교해 볼 때 1인당 평균 급여비는 당연히 높을 수 밖에 없다”고 말했다.

김 대표는 그러면서 “정부는 산정특례 전인 2016년 중증건선 급여비와 2020년 급여비를 비교하면 급격히 늘었다고 주장한다. 이는 오히려 산정특례 이전에는 중증건선을 치료할 수 있는 치료제가 있는데도, 필요한 치료를 제대로 받지 못했던 환자들이 많았다는 것을 보여주는 결과”라고 설명했다.

이날 한국건선협회는 기자회견에서 “상식을 벗어난 중증건선 5년 재등록 기준은 더 이상 언급할 가치조차 없다. ‘치료중단’ 조건은 이전에 실패한 치료를 다시 받아야 해 의학적 문제가 있다는 것이 이미 확인됐지만, 건보공단은 시정할 의지없이 1년의 유예를 거론하고 있다”며 “건보공단의 행태는 중증건선 환자를 사람으로 보지 않고 실험대상으로 보는 반인권적 비인간적인 처사를 자행하는 것으로 지금 당장 시정되어야 할 것”이라고 촉구했다.

협회는 특히 “중증건선의 심각성과 중증도, 환자의 고통과 삶에 미치는 영향이 아토피피부염이나 크론병, 강직척추염, 류마티스관절염 등 다른 중증 난치질환에 대비해 크지 않다는 것이 정부의 인식인지 묻고 싶다”며 “실제 건선 환자의 자살율이 암 환자의 자살율보다 높다”고 억울함을 호소했다.

 

사진은 건선(Psoriasis) 환자들이 얼마나 고통스러운 삶을 살아가는지 보여준다.
건선 환자의 모습
[사진 = 헬스코리아뉴스 D/B]
사진은 건선(Psoriasis) 환자들이 얼마나 고통스러운 삶을 살아가는지 보여준다.
건선 환자의 모습
[사진 = 헬스코리아뉴스 D/B]

 



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인설로 뒤덮인삶 2021-06-13 23:32:11
어쩌다 건선에 걸려 이렇게 구차한소릴하고 살아야하나
보건복지부님네들 무엇때문에 재심을 해야 한다는겁니까
도저히 납득이 안갑니다
현명한 판단하시길요

날고싶다 2021-06-13 23:28:02
절실한 심정입니다
제심사없이 치료받게해주세요
너무너무 힘들어요

감사합니다 2021-06-13 11:47:03
기자님~
우리에 작은 소리 관심가져 주셔서 감사합니다

나 건선 2021-06-13 11:45:31
공단 과 환우 토론좀 해봅시다

바램~ 2021-06-13 11:31:45
건선은~~??

바램~ 2021-06-13 11:30:17
발병하면 평생 치료해야 하므로~

바램~ 2021-06-13 11:28:31
환우들에 바램은 산정특례 재심이 없었으면 합니당

우유 2021-06-12 18:10:50
건선환우 울리는 선정특례 제도 꼭 고쳐서 웃는날이 올수 있도록 해주세요~~

이유호 2021-06-12 11:27:01
제발환우님들의입장에서 생각해주시기바랍니다

임영현 2021-06-12 03:40:58
우리 건선인에게 최선은 특례 혜택으로 생물학적제제 치료입니다.

마덜 2021-06-11 19:00:51
숨을 쉬고 산다해서 사는건 아닙니다.
사람답게 사는것이 사는겁니다.
우리 건선인들의 피부는 사람의 피부가 아닙니다.
상상 그이상 입니다.

현우 2021-06-11 18:50:28
건선으로 인하여 삶을 포기 해야 우리 요구에 귀 기울여 주실건지요..

재윤맘 2021-06-11 16:19:23
산정특례로... 7살 아이와 사람답게 살고 있답니다
제발.... 치료 잘하고 있는데....중단 막아주세요ㅠㅠ

꽁냥꽁양 2021-06-11 16:16:17
건선은 .......죽지 못해 사는병이예요 ㅠㅠ
산정특례 좀 완화해서 힘든사람들 좀 살게해주세요

나야 2021-06-11 14:13:38
기가막힌다 살고자 하는데 재산정 받으려면 더 악화되고 오라니 돈벌이 수단밖에 더되냐

국이 2021-06-11 12:41:19
건선환자고통을 1도신경안쓰는것 스트레스이빠이라 정신병오기직전인데

현~ 2021-06-11 12:32:11
현재 건선에 누구나 저렴하고 효과적인 치료제가 있으면 보험공단에서 제발좀 알려주세요 ~
그러면 특례안받을께요~

한설 2021-06-11 12:29:41
그냥 죽으라는 말이네요!
정말 살기 싫다!

임영현 2021-06-11 08:05:40
우리는 죽어가고 있다구요..!
저말 우리를 이렇게 죽어가게 놔 두실 건가요?

눈물납나다 2021-06-11 07:36:58
건선만 차별하는 세상 이군요...ㅠㅠ
누구나 치료받을 권리 건보공단은 보장해야합니다

여유2 2021-06-11 07:05:19
건선의 직간접적 고통이 얼마나 심한지 모르는 것 같네요.

나야 2021-06-11 06:28:16
좋은치료제~??
그림에 떡인 환우들도 많아요

이수남 2021-06-11 00:44:03
건선 고통의 병 입니다.... 치료약이 나와도 비싸도 너무 비싸 엄두도 못내요 150만원 하는 주사제를 어떻게 맞아요?

경아 2021-06-10 23:11:52
저는 손주가 있는 할머니입니다
그손주가 제팔이나 다리를 보고 가까이 다가오지 않으려고 합니다 이런 비참한 심정 아시기나 합니까?

향기 2021-06-10 22:57:51
건선을 환우로 산다는건
넘 고통스런 삶같아요
자살 까지 생각을ᆢ
정부는 각성했으면~

박정애 2021-06-10 22:48:44
건선이라는 것에대해 알고 이런말 하는거에요? 중단하면 다시 처음부터 시작하라는 말 밖에 안되는데 너무 하네요!!

이유호 2021-06-10 22:45:10
제발환자들을먼저생각하는 정책을 내시기 바랍니다
탁상행젱날구요

김대웅 2021-06-10 21:54:15
정부는 각성하라

이순희 2021-06-10 21:41:27
제발 사회의 일원으로 삶을 포기하지 않고 살아가게 도와주세요

에돔 2021-06-10 21:34:16
늘~~이런식~ㅠㅠ

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