암환자들이 심평원에 뿔난 이유
암환자들이 심평원에 뿔난 이유
“실태도 모르면서 짜증만 내다니 … 가족 중 암환자 있어야 이해할 건가”
  • 이동근 기자
  • admin@hkn24.com
  • 승인 2017.08.23 00:17
  • 댓글 67
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[헬스코리아뉴스 / 이동근 기자] 면역항암제를 복용중인 암환자 및 가족들이 건강보험심사평가원에 대해 비난하고 나섰다.

환자 및 가족들이 이같이 주장하고 나선 이유는 말기암 환자인 남편을 두고 있는 A씨가 암환자들이 모인 카페(면역항암카페)에 올린 사연에서 시작된다.

A씨에 따르면, 그는 최근 보건복지부 담당자를 통해 “21일부터 71개 병원 리스트가 공개될 것이고 리스트를 확인해서 새로 면역항암제를 투약할 곳을 찾으면 된다”는 이야기를 들었다.

하지만 21일, 면역항암제를 투여할 수 있는 병원들도 찾을 수 없을뿐더러 그나마 공문이라도 받았다는 병원들마저 제대로 현재 사태를 파악조차도 못하고 있었다.

이에 A씨는 자초지종과 해명 그리고 대책을 듣기 위해 21일 오후 5시15분에 심평원 이 모 실장에게 전화를 걸어 “환자, 보호자들이 목록에 나와있는 대학병원을 찾아가도 그 병원들은 내용을 잘 모르거나 또는 치료를 받기 힘들다고 하고 있다”고 설명하고 “지금 힘든 말기암환자를 가지고 장난하는 거냐”고 항의했다.

하지만 이 모 실장은 “어제야 공문이 나갔으니 곧 파악할 거다. 연말까지 유예기간을 주지 않았느냐”며 오히려 어이없다는 식으로 짜증스럽게 대답했다는 것이 A씨의 주장이다.

이에 A씨는 “현재 병원들마다 공문을 받았는지조차도 제대로 모르고 있고 제대로 준비도 없이 언론에 뿌리고 기사화해서 일을 이렇게 진행하면 그 어수선한 공백기에 치료시기를 놓쳐서 죽어가는 환자가 생기면 책임을 질 거냐”고 항의했다.

그러나 이 실장은 잠시 침묵을 지킨 뒤 “부장에게 전화를 돌리겠다”고 했고, 말이 끝나기도 전에 전화가 끊겼다는 것이 A씨의 설명이다.

A씨는 “심평원에서는 유예기간을 주었다지만 기존 병원들에서는 지금 속속 투여를 거부하고 있는 상황이며, 대학 병원과 기존 병원 사이에서 갈 곳을 잃은 암환자들의 실태조차도 파악 못하고 있으면서 이런 민원전화에 짜증을 낸다는 건 오갈 데 없는 아픈 국민들을 위해 뭔가를 진행하고 있는 공무원들이 맞는지란 의문이 들었다”고 말했다.

심평원의 대응 태도에 불만을 토로하고 있는 환자는 A씨만이 아니다.

이 카페에 올라오는 환자 및 가족들의 사연에 따르면 일부 심평원 직원들은 “열심히 일하고 있는데 야단치려고 전화했느냐”며 전화를 끊거나, 본인의 부모라면 면역항암제 안맞힐 것이라고 답하며 환자나 가족들을 탓하는 모습을 보이고 있다.

▲ 면역항암카페 회원들이 올리고 있는 심평원 담당자들과의 전화통화 내역. “한 심평원 직원은 본인의 부모라면 면역항암제 안맞힐 것이라고 대응하기도 했다는 것”이 이들의 주장이다.

면역항암카페 운영진 맥스(김태준)는 “대한민국의 수장은 바뀌었는지 모르지만 행정처리를 하는 공무원들은 그렇게 자리를 잡고 눌러앉아서 많은 대한민국의 아프고 억울한 국민들에게 이렇게 갑질을 하고 있다”며 “암환자 가족이 되었던 전 복지부 전재희 장관처럼 심평원과 복지부 담당자들도 암환자의 가족이 되어야 이 절실함을 알 수 있겠느냐”고 말했다.

그는 이어 “국민을 위해 정책을 만들고 국민을 위해 일해야 하는 공무원들이 과연 무엇을 위해 그 자리에 눌러 앉아 있는 건지 의문”이라고 밝혔다.


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오세희 2017-09-25 12:42:37
보험회사 이익만 중요하고
국민의 생명은
개 되지로 아는거죠

미라클 2017-08-25 00:26:23
아진짜!!
지가아파봐야정신차릴까 어떻게사람이그럴까

심평원 2017-08-24 22:14:11
한번뿐인생명 죽으면 그만이다
죽기전에 면역항암제쓸수있게
오프라벨처방금지 철회하라!!!

김영순 2017-08-24 11:49:09
질병과 관련된 일을 하니 남일 대하듯 하지말고 본인일처럼 해준다면 그복은 다 당신과 당신가족한테 갈겁니다...오프라벨처방금지를 철회해 주세요

공무원의 자질 2017-08-24 04:48:28
세상에 장담할수 있는 일은 없다. 암이 당신들을 피해갈꺼란 장담은 말고 살길.

박지현 2017-08-24 03:03:16
너희도 사람이다 안 안프고 살수 있을것같으냐?
절실한 마음으로 질문하는 환자들에게 그딴식으로 하다가 꼭 입장바뀌는 그날 후회하지 않길

Taeng 2017-08-23 23:23:45
무능하고 예의도 없는 사람들이 자리 차지하고 앉아 있는데 무슨 일이 제대로 될까? 자기 부모라면 안 맞히겠다고 말한 직원아, 당신이 말 함부로 한 것처럼 당신 부모가 면역항암제를 선택해야 하는 상황이 되길 간절히 바란다...

심평원 2017-08-23 22:30:21
오프라벨처방금지 철회하라!!!
철회하라!!!

정세연 2017-08-23 20:43:52
제발 아픈사람들 힘들게 하지마시고,제대로 일해주세요. 말기암환자들이 필요한 약, 꼭!!!처방받게 해주세요!!!

입장바꿔 생각해주세요 2017-08-23 19:48:46
면역항암제는 4기환자의 마지막 희망입니다. 가족 중에 혹은 본인이 환자라면 이런 결정을 내릴 수 있을까요? 제발 입장 바꿔 생각해주세요.

탁상행정 2017-08-23 19:32:38
말기암환자들 공중에 떠있는 상태입니다
보건복지부 심평원 다들 앞으로
일처리 지켜보겠어요
예전이나 지금이나 실망 !!!실망 !!!
분노폭발 할 지경입니다!!!

심평원 일처리 2017-08-23 19:23:56
당신들 일이될수도 있어요...
오프라벨 처방철회하십시요..
죄받아요..

절박한심정 2017-08-23 18:17:18
내 가족의 일이라 생각하면 요런 대응이 나올 수 없겠죠.ㅜㅜ 아픈 국민들이 살 길을 이리도 간절히 바라는 데 국민을 위해 일하는 사람들이 어쩜 그리도 수수방관인지 기가 찹니다. 자기 발등에 불이 떨어져 봐야 정신을 차릴건지. 그때는 땅을 치고 후회해봐야 소용없는 법입니다!! 제발 제대로 일해주십시오!!!

넓은아이요 2017-08-23 18:11:04
반드시 꼭

이루어져야합니다

심평원 관계자님 부탁드립니딘

심평원 똑바로 일해라 2017-08-23 18:08:25
니들은 평생 안아플거 같냐?
너무하네 진짜..

심평원 2017-08-23 16:31:26
니들은 안죽을것같아서 목숨앞에갑질하냐?
말기암환자는 약도 쓸필요없이
죽기만기다리란거냐!!!

행복한꿈 2017-08-23 16:22:15
정말 그렇게 대응했단 말입니까 정말 어이가 없네요. 본인들은 병이 피해간답니까? 언제까지 탁상행정에 환자들만 죽어나가야 하는건지요. 위로해달라고 안합니다. 그냥 본인 일 좀 제대로 하라는겁니다. 환자들에게 갑질하라는 자리가 아님을 그들은 명심해야 할 것입니다.

일을하고있나 2017-08-23 16:21:55
최선을 다해 논의중이라는데 얼마나 기다려야하느냐에 대한 답변은 들을 수가 없군요. 하루가 급한데...

암수술을 앞두고... 2017-08-23 15:51:52
정말 저도 암에 걸려보기전엔 암환자분들의 마음을 알래야 알수가 없었죠...
하지만 나역시 암환자가 되고보니.. 지푸라기라도 잡고싶은 내 삶의 희망을 놓을수가 없네요.
공짜도 아니고 자비를 들여서라도 치료받고자하는 그 희망의 끈을 놓는 일은 없어야 한다고 생각됩니다.
당신도 당신의 가족도 암환자가 될수있습니다.

4기암환자 2017-08-23 15:43:04
말기암 환자들은 목숨이 경각에 있는 사람들인데 지푸라기라도 잡는 심정으로 면역항암제라도 비싼약값을 감수하고라도 마지막 처방을 자비로라도 하려는 것인데 무슨 권리로 막는건지 이 나라가 말기암환자들은 그냥 죽으라는법을 만들고 있는건가요?
모든 병원비 급여화 된다고 좋아했더니 결국 어차피 죽을 암환자는 약도 쓰지말고 죽으라는 건가요?

아리아리 2017-08-23 15:07:56
심피아급이다
이들이 공무원인지 국가기관인지 모르겠지만
아픈 사람들 대하는 태도가 뻔뻔하기 그지없다
공짜로 투약하는것도 아니고 내돈내고 맞겠다는것도 법으로 막아버리면서 무슨 복지국가 문재인케어냐...
나 일년에 세금 수천내는 모법납세자다
그 세금 안내면 외국가서 치료도 받겠더라
계속 오는 항의전화로 일하기 힘들겠지...근데 일을 잘하면 이런일이 왜 생기냐고!!!!

이런 2017-08-23 14:54:32
심평원 공무원들 병원 암센타로 파견보내 간병체험이라도 시켜야겠습니다
도대체 사태의 심각성을 전혀 모르고 있으니 대화 자체가 안되는군요

yckimrich 2017-08-23 14:53:25
공무원이나 공단 사람들은 국민의 공복입니다. 심부름꾼이죠.
과연 지금 하는 것을 보면, 심부름 꾼이 임의대로 경로를 벗어나 시키지도 않은 일을 또한 시킨 사람에게 오히려 화를 내고 있습니다.
아무 대책없이 근거없이 관심을 가져달라는 것이 아니라, 원칙에 입각해서 국민의 입장에서, 약자인 말기 환자들을 위해서
노력 봉사해 주시기를 진심으로 부탁합니다.

도대체 왜? 2017-08-23 14:32:19
새해가 밝았을때만 해도 내가 암환자의 가족이 될꺼라고는 상상도 못했다. 근데 지금은 말기폐암환자 가족이이다. 말기하면 마약성진통제에 의존해서 죽을날만 기다린다 생각하겠지만 울아빠 컨디션 좋을땐 암환자로 보이지도 않는다. 근데 이제 더 쓸수 있는 표준항암제가 없단다. 면역항암제가 있다더라 그거 쓰게 달라하니까 병원(대학)에선 불법이란다. 심평원은 병원(71개)에 신청하란다. 병원은 안 받아준다. 나랏돈 안쓰고 내돈주고 살겠다는데 막는다. 왜? 도대체 왜그러는지 이유라도 들어봤음 좋겠다. (소세포폐암이라 면역항암제 급여에는 해당 안됨)

솔이엄마 2017-08-23 14:28:39
옛말 틀린게 하나도 없다더니~~~
그거 지키려고 다들 이러시는겁니까~?
소잃고 외양간 고치시렵니까~~~!!!!
정말 해도해도 너무하네요
적당히 대충 ~~~ 그러시다 본인일 ,내 가족의 일이 될수도 있다는거 명심하십시오

화이트 2017-08-23 14:27:53
심평원 직원분이 절박한 환자에게 귀찮은듯 성의없이 대했다는 얘기 어제 들었습니다.
그런 전화받는 태도는 공무원 자격이 없다고 생각해요 그어럽다는 공무원시험 인성면접은 안보나봐요? 공무원 자질 부터 제대로 보고 뽑길 바랍니다!

평정 2017-08-23 13:46:39
죽음의 문턱까지 갔다가 다시 살아나신 분들을 다시 죽음으로 내몰건가요?
지금 다급만 말기암 환자중 정말 돌아가시른 분 생겨야 제대로 귀 기울여 주실려나요? 암환자도 사회의 일원이었어요 건강보험료도 내고 세금도 낸 국민입니다
내돈으로라도 맞겠다는데 그것도 안된다니 사람 목숨 갖고 이러시면 안되지요
제대로 사태 파악해서 일 합시다

김새한 2017-08-23 13:09:35
사람 목숨이 달린문제입니다 정부나 심평원에서 도와주지는 못할망정 오히려 환자를 사지로 몰아붙인다는건 정말 안타깝습니다
도대체 왜 치료제를 쓰지못하게 하는겁니까?
기존항암제와 비교할수없이 적은 부작용이며 경우에따라서는 위급한분들의 생명을 건질수있는데 ...
이런제재를 하여 국민이나 환자를 울리고 정부와 대형병원들의 배는 불리는건가요 ? 아님 어떤이유에서 인가요
문재인 정부에 기대가 많았는데

언젠가 2017-08-23 13:05:47
언젠가는 약이 없다는 이야기를 듣게되겠죠. 그런게 어떤 느낌인지 1도 모를 사람들의 탁상행정에 왜 내 소중한 인생이 좌지우지 되어야하는지 절대 이해불가입니다.
면역항암제를 부모님께 안쓰실거면 그 선택 존중하고요. 저는 약을 써보고 싶습니다.의사도 어려워하는 약처방을 제가 받을 수 있는 방법을 논의해주세요. 진심으로 부탁드립니다.

최지영 2017-08-23 12:57:14
본인 목숨이면 저렇게 쉽게 애기할수 있나요?
담당자인공무원이 시한부 인생을 가진 우리에게 빈정대는 태도 참 어의가 없네요

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